111. oldal - Bezzeganya

Néhány hete jött szembe velem egy írás. 12 dolog, amit szeretnék, ha a tanárok tudnának az autizmusról. Úgy gondoltam, megosztom veletek két részletben. A két poszt tehát jórészt fordítás (nem törekszem szószerinti fordításra, a lényeget szeretném átadni), a saját megjegyzéseimmel kiegészítve. Még egyszer, az eredeti írás tanároknak szól és elsősorban integrálható autistákról.

A Babagenetika Egyesület és a budavári Hilton Budapest szervezésében március 18 és április 7. között rendezik meg a „Szivárvány a világ!” című kiállítást. A szálloda Dominikánus Kerengőjében ezúttal fogyatékkal és tartós betegséggel élő, valamint daganatos gyermekek alkotásai láthatók.

Az előző posztban az edzés pszichéjéről írtam nektek, most a fizikai dolgokat szeretném előtérbe helyezni. Ehhez hoztam szemléltetésnek a napló kezdésekori képet, és egy egészen frisset. Simán látszik, hogy Photoshoppal többre mentem volna, de nekem azért így is jelentős a változás.

22. hét

Én egy 2007-es történetet írok le pár mondatban, ami azóta is kísért, csak épp eddig nem mondtam el senkinek, bár akkor gondolkoztam a betegjogi képviselőhöz forduláson, de tudtam, hogy úgysem érnék el vele semmit, túl kisember vagyok én ahhoz, ügyvédre pedig nem volt pénzünk. Elnézést kérek azért, hogy nem szakszavakkal, hanem laikusként, saját szavaimmal írom le történetemet.

2016 májusában voltunk utoljára pszichiátriai vizsgálaton, akkor azt mondták, Szabit mindenképpen be kell utalni a speciális vizsgálatra. Addig is a diagnózis gyermekkori autizmus… Tehát felkerültünk a várólistára a 2017 januári csoportba. Mondták, majd telefonálnak pontosan, hogy mikor indul a csoport.

A harmadik babával nem cicóztunk, négy hónapos volt a Tokióban született lányom, amikor elkezdtem a gyógyszeres kúrákat, és hat hónapos, mikor az együtt fogant, de lefagyasztott öccsét beültették. Ebben is a négygyermekes barátnőm biztatott és mentorált, akinek a sikertelen beültetések miatt nagy korkülönbség lett a gyerekek között.

A történetünk 2012-ben indult, ekkor már jegyesek voltunk a férjemmel, épp csak elkezdtünk dolgozni (24 évesek voltunk épp diploma, egyetem után), összeköltöztünk, szoktuk az új helyzetet, az önálló életet.

Március 13.

Ezen a héten egy fordítást-kivonatot hoztam nektek arról, hogyan gondolkodnak, érzékelnek az autisták. A könyv, ahonnan a szöveg származik: Colette de Bruin: Geef me de 5. Ez egy nagyon jó gyakorlati megközelítésen, sok-sok példán alapuló könyv. Elérhető angol és német nyelven a holland mellett. Próbáltam érthetőre fordítani, kivonatolni, a sutaságokat nézzétek el légyszi, nem ez a szakmám.

Előző cikkeinkben Miyake a japán oktatási rendszert kezdte el elemezni, hogy kiderüljön, miért is érnek el a szigetországban olyan jó eredményeket a PISA-teszten.

Lendüljünk el a virágcsokroktól, a szavalatoktól és hasonlóktól - a gyerekre állítólag az hat leginkább, amit mindennap maga körül lát. Amit utánozhat, vagy teheti az ellenkezőjét, amit csodálhat vagy kínosan hümmögve vesz tudomásul felnőttkorában. A női role model, a „nő” valódi hm, mondjuk csúnyán, princípiuma gyerekkorban az, amit anyánktól, nagyanyánktól látunk. A gyerekeink meg azt látják, amit mi mutatunk nekik. És mit mutatunk, mit láttunk?

21. hét

A múltkori poszt után igencsak megerősödtem lélekben, így már könnyen ment a két edzés a héten. Sajnos a keddi kimaradt – még mindig betegek voltak a srácok –, de a csütörtöki és a szombati megvolt.

(X)

14. rész

Az első gyermekem után a második kissé hosszasabb unszolásra fogant meg, lombik program keretében, Japánban, japán orvosok által, de már magyar édesapától.  Előszóban annyit, hogy ez volt a legrosszabb és legdrágább szülésem.

Öt hónap telt el azóta, hogy elvesztettük a babát. Két hónapot várnunk kellett, de azóta már háromszor próbálkoztunk… Ebből kétszer úgy éreztem, hogy megtermékenyültem, de aztán kis késéssel megjött a vérzésem.

Történt, hogy a múlt hétvégén anyósomékat és sógornőméket vártuk vendégségbe kisebbik gyermekünk névnapja alkalmából. Mivel még nem látták a házunkat, mióta beköltöztünk, igyekeztünk annak legjobb formáját mutatni. Ebbe a nagytakarítás is beletartozott, így szombat délután megejtettük a férjemmel. Sajnos a fal néhol penészes volt, így erősebb vegyszert is bevetettünk, a férjem hipóval takarította a fürdőszoba falát, én meg addig levegőztem a két gyerekünkkel. Persze közben ezerrel ment a szellőztetés, mert ugye erős a vegyszer, nehogy gond legyen. Amúgy is félek az ilyenektől, mert a kolléganőm pár éve takarítás közben ment el végleg. Szóval megvolt a takarítás, a szellőztetés, másnap az ünnepi ebéd, nyüzsgés. Enyhén érződött még a hipo szaga a lakásban, de nyitva volt egy ablak, nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget. Aztán estére olyan rosszul lettem, hogy a férjem bevitt az SBO-ra. Segítség híján a két gyerek is velünk tartott.

Márciusi klub programok

Előző cikkeinkben Miyake a japán oktatási rendszert kezdte el elemezni, hogy kiderüljön, miért is érnek el a szigetországban olyan jó eredményeket a PISA-teszten.

20. hét

Sziasztok! Irány a backstage!

Tegnap éjjel negyed 11-kor tette fel a férjem a kérdést: „Szerinted csak mi szívunk, vagy másoknál is ez van??” – „Fingom sincs”- feleltem én, míg a gyerek rekedtre ordította magát a másik szobában, hogy „Ki vigyáz ráááám?!”

Sokan leszálltak az Árpád-hídnál, odaférek az ablakhoz. Ott a kishajó, évek óta ez a kedvencem, sötét alul, fehér felül, kis ablakok. Pont olyan, mint amivel játszottunk régen a kistónál, ahol a teknősök voltak. A víztorony. Sokszor elképzeltem, hogy van egy ilyenem és berendezem. Lépcsőn kell felmenni, hatalmas tér, nagy ablakok, hajópadló. Messze ellátni. A múltkor láttam a tévében, hogy valakinek az a munkája, hogy világítótornyok fényét ellenőrzi. Jó lehet. A Duna. Milyen sötét a víz, opálos, tompa fénye van. Ma kisebb a köd. Fal, korlát, falfirkák, szemét, sínek, sötét. Margit-híd. Nee. Vissza kell térnem.

Ismét Bezzeganya Klub a Práter utcában hétfőn, vendégünk egy dúla lesz.

Első gyermekemet 13 éve szültem, akkor az internettel járó információáradat még nem robbant be, az ember ismerősökön keresztül szerezte be a szükséges információkat. A szülésről, nálam hét évvel idősebb, négy lombikgyermekes barátnőmtől tájékozódtam, aki szerint a szülés lényege az epidurális érzéstelenítés. Ha az van, minden jó!

avagy

Ahogy azt már említettem , a diagnózissal együtt kaptunk egy listát is a szóba jöhető fejlesztő intézményekről. Ez a lista viszonylag lassan redukálódott egy óvodára és egy iskolára. Az iskoláról, amit végül nem választottunk, pár mondattal már írtam egy másik posztban. Most a fejlesztő óvodáról szeretnék mesélni, amit végül választottunk.