„A németországi kapu bezárult, de Pekingben még van remény” – újabb harcra kényszerül a Duchenne-szindrómával harcoló Noel

duchenne
PUBLIKÁLÁS: 2026. május 27. 09:00
A reményekkel teli várakozást szívszorító bizonytalanság váltotta fel az erdőtelki Farkas Noel családjában. A kilencéves, Duchenne-szindrómával küzdő kisfiú május 19-20 -án átesett a várva várt berlini orvosi vizsgálatokon. Bár a hosszú, megterhelő utat Noel hősiesen és rendkívül jól viselte, a németországi klinikán kapott diagnózis teljesen átírta a család terveit.

A család mindennél jobban szerette volna, ha a német orvosok megműtik a Duchenne-szindrómával harcoló Farkas Noel lábait, amelyek a betegség miatt már kifelé fordulnak, megnehezítve minden egyes lépését. A berlini doktornő azonban megrázó szakvéleményt adott: a kisfiú már négy éve ebben a rögzült testhelyzetben ül. Ha most drasztikusan megváltoztatnák a lábának a tartását, az több kárt okozna, mint hasznot.

Duchenne
A család mindennél jobban szerette volna, ha a német orvosok megműtik a Duchenne-szindrómával harcoló Farkas Noel lábait / Fotó: olvasói fotó

A műtétet Noel súlya és az újonnan bevezetett szteroidos kezelések is lehetetlenné teszik. A beavatkozás helyett a szakemberek azonnali konzervatív terápiát javasoltak. 

Noelnek speciális szívgyógyszert kell szednie, valamint égetően nagy szüksége lenne egy köhögtetőgépre és egy átmozgató gépre is. Ezek az eszközök és gyógyszerek létfontosságúak ahhoz, hogy a fiam légzése és keringése stabil maradjon, ám beszerzésük újabb hatalmas anyagi terhet ró a családra 

– mondja Noel édesanyja, aki mindent megtesz gyermeke gyógyulásáért.

Kiürült az alapítványi kassza a vizsgálatok után

A németországi út, amelyben a család minden hite és reménye feküdt, anyagilag teljesen felemésztette a Noel Életéért Alapítvány erőforrásait. Csak a berlini vizsgálatok ára 1 400 000 forintba került, amihez hozzáadódtak az utazás, a buszbérlés, a sofőr, a szállás és a hotel foglalások tetemes költségei.

Ezzel a hatalmas kiadással a korábbi adományokból felépített alapítványi számla szinte teljesen megcsappant. Jelenleg mindössze 1 904 000 forint áll rendelkezésre.

Peking az egyetlen esélye a Duchenne-szindrómával harcoló Noelnek

Miután Európában a sebészi beavatkozás lehetősége bezárult, a család előtt egyetlen egy út maradt: a kínai Pekingben elérhető őssejtterápia. Ez a speciális kezelés képes lehet megállítani vagy jelentősen lelassítani a Duchenne-féle izomsorvadás pusztítását, esélyt adva Noelnek a méltóbb életre.

A pekingi őssejtterápia azonban Noel számára elérhetetlen távolságban van: 8 400 000 forintba kerül, és ehhez még hozzáadódnak a hatalmas utazási és kint tartózkodási költségek. A beteg gyermek támogatása most sürgetőbb, mint valaha. A családnak több mint 7 millió forintot kell még összegyűjtenie, miközben az idő a legnagyobb ellenségük.

Segítsünk együtt: Minden forint a túlélést jelenti!

Az erdőtelki család nem adja fel, de a saját erejükből képtelenek finanszírozni Noel pekingi kezelését. Arra kérnek minden jóérzésű embert, közösséget és támogatót, hogy álljanak melléjük ebben a kritikus pillanatban. Akár egy kisebb összeggel, akár a cikk megosztásával közelebb vihetjük a kisfiút a pekingi őssejtterápiához és a szükséges orvosi gépekhez.

ITT tudod felvenni a családdal a kapcsolatot!

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.