"Noelnek halálfélelme van az oxigénmaszktól" – újabb kihívással kell megküzdenie a Duchenne-szindrómás kisfiú családjának

A gyermek kétéves volt, mikor a szülei felfigyeltek rá, hogy baj van. Orvosról orvosra vitték, mire a végén megállapították, hogy Noel Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Örökletes betegsége az izmok folyamatos leépülésével jár. 

– emlékszik vissza az édesanyja, Klaudia, aki elmondja azt is, hogy gyermeke kivizsgálása Egerben, a gyermekneurológián, majd a Semmelweis Egyetemen folytatódott, ahol fény derült a betegségére. Noel Duchenne-féle izomdisztrófiaban szenved. A gyermek azóta kerekesszékben éli az életét. A család nem törődött bele, hogy elveszíti a fiukat, ezért minden követ megmozgattak azért, hogy rátaláljanak arra az orvosi beavatkozásra, amivel meg lehetne megállítani az izomsejtek leépülését. 

 – sóhajt fel Klaudia, aki elmondja azt is, hogy a Pekingben a terápia során Noel összesen 6 injekciót kapna, amit gyógyszeres kúra követne.

Noelék versenyt futnak az idővel

A szülők most versenyt futnak az idővel, és megpróbálják előteremteni a szükséges összeget, mivel nagyon fontos lenne, hogy a gyermek a lehető leggyorsabban megkapja a kezelést. Helyzetüket tovább nehezíti, hogy Noel nem tudja használni a lélegeztetőgépet, ami nagyon fontos lenne, hiszen gyenge tüdeje miatt a szervezete nem kapja meg a szükséges mennyiségű oxigént.

 – folytatja az Klaudia, aki mindent megtesz azért, hogy a gyermeke állapotának romlását meg tudják állítani.

ITT tudsz segíteni Noelnek.