"Nem tudunk ennél többet tenni érte" - Duchenne-es Ádinnak Dubajba kellene utaznia kontrollra, de a háború közbeszólt

PUBLIKÁLÁS: 2026. március 06. 10:00

A súlyos beteg kisfiú értékei az utóbbi időben romlani kezdtek. Szülei nem tudják, mi okozhatja mindezt, ezért szeretnének minél hamarabb kiutazni Ádin orvosához, Dubajba. A közel-keleti konfliktus miatt azonban Dubaj lezárta a légtereit, így az utazás kérdésessé vált.

Sokan emlékeznek Kneifel Ádinra, arra az ötéves kisfiúra, aki Magyarországról elsőként kapta meg a Dubajban elérhető méregdrága génterápiát. Az injekció nem jelent végleges gyógymódot, de időt ad a betegnek, hogy amíg a tudomány keresi a Duchenne-ellenszerét, addig az izomsorvadás ne hatalmasodjon el rajta. Az utóbbi időben azonban Ádin értékei elkezdtek romlani, ezért nagyon fontos lenne eljutnia a külföldi klinikára. Már meg is van az időpont, április 17-én a Kneifel család Dubajba utazhat, de most a közel-keleti konfliktus közbe szólhat. Ádin szülei aggódnak, mi lesz így a fiukkal.

Kneifel Ádin áprilisban utazna Dubaiba egy orvosi vizsgálatra, de a közel-keleti konfliktus most ebbe közbeszólhat — Ádinnak sürgősen el kellene jutnia a dubai kezelőorvosához, de a közel-keleti konfliktus miatt nem utazhatnak
Fotó: Beküldött fotó

Ádinról kétéves korában derült ki, hogy beteg

A Duchenne-féle izomdisztrófia egyelőre gyógyíthatatlan, ezért a betegek lényegében versenyt futnak az idővel. Amíg reménykednek, hogy a tudomány egy nap felfedezi a kegyetlen betegség ellenszerét, addig egy speciális injekció már rendelkezésre áll, hogy időt nyerjenek maguknak. Csakhogy a génterápia ára több mint egymilliárd forint, ezért sok betegnek csupán álom marad. Ez az, amit Ádin 2024. július 24-én, Magyarországról elsőként, a közösség összefogásának hála megkaphatott.

Ádin állapota az injekció után sokat javult, míg korábban a lépcsőzés is gondot okozott neki, addig utána megtanult biciklizni, páros lábbal ugrál, egyre ügyesebb és bátrabb.

Az utóbbi időben azonban értékei elkezdtek romlani, szülei pedig nem tudják, hogy miért.

Szerencsések vagyunk, hogy megkaphatta a jelenlegi legjobb kezelést, de a napjainkat mégis a folyamatos bizonytalanság öleli át. Talán ez a bizonytalanság a legrosszabb az egészben, hisz minden nap arra törekszünk, hogy az állapotát megtartsuk és még is időről - időre kapunk egy arcon csapást, hogy ébredjünk rá, ő egy izomsorvadás betegséggel küzdő gyermek. Sokszor azt érezzük nem tudunk ennél többet tenni érte és ez a tehetetlenség felemészt. Nem lettek a legjobbak a legutóbbi eredményei így ez most visszarántott bennünket kicsit a gödörbe. A génterápia óta most a legrosszabb. Próbáljuk megtalálni az okát, de nem érezzük, hogy bármit is másként csinálnánk mint eddig

— mesélte lapunknak Ádin édesanyja, Anikó.

Duchenne-es Ádin édesanyjával, Anikóval
Fotó: Beküldött fotó

A közel-keleti konfliktus miatt nem tudnak utazni

Anikóék szeretnének minél hamarabb Egyesült Arab Emírségekbe utazni, hogy kiderüljön mi okozza a legutóbbi vérvételek aggasztó eredményeit. Erre a család egy adománygyűjtést szervezett, az összeg el is kezdett szépen gyűlni, illetve már le is foglalták az utat és a szállást. Azonban amikor az izraeli-iráni konfliktus következtében Dubajt is elkezdték bombázni, a család megrémült: mi van, ha még sem tudnak utazni?

A háborús helyzet miatt az arab város lezárta légtereit, főleg, hogy a támadásokban az egyik terminál is megsérült. Ádin szülei reménykednek, hogy az utazás hamarosan újra biztonságossá fog válni, az orvos pedig biztató eredményekről számol majd be.

Egyetlen célunk, hogy ismét szteroid nélkül tudjunk hazatérni. A rossz vérvételi eredmények miatt, mostanában sokat gondolkodunk Ádin jövőjén. Az örökös bizonytalanság miatt úgy érezzük a hetek, hónapok elszállnak felettünk. Ugyanakkor Ádin elképesztő fejlődésen ment át. Reméljük ez továbbra is így marad

— mondta Anikó.

Ha te is segítenél Ádinnak, hogy továbbra is a legjobb gyógyszereket és fejlesztéseket kapja meg, akkor az alábbi bejegyzésen keresztül megteheted: