Pillangóbőrrel született a férfi – így küzd a borzalmas betegséggel, amiről kevesen hallottak

Megrázó, ugyanakkor inspiráló történet járja be a világot: egy fiatal férfi, aki egy rendkívül ritka és kegyetlen betegséggel él, most nemcsak a saját életéért, hanem több ezer sorstársáért is küzd.

Különös betegség árnyékában

Az ohiói Cincinnati városából származó Shane DiGiovanna mindössze 27 éves, mégis egész életét az epidermolysis bullosa nevű betegség árnyékában élte le. A kórt gyakran „pillangóbetegségként” emlegetik, mivel az érintettek bőre olyan törékeny, mint egy pillangó szárnya. A betegség miatt a bőr rendkívül sérülékeny, folyamatosan hólyagosodik, és súlyos, gyakran halálos szövődményekhez vezethet. Az Egyesült Államokban becslések szerint 25-50 ezer ember él ezzel az állapottal.

 – mondta DiGiovanna a People magazinnak. 

Mint mondja, a mindennapjai elképzelhetetlenül fájdalmasak: minden egyes nap intenzív sebkezelést igényel, hogy megelőzze a fertőzéseket, csökkentse a fájdalmat és életben tartsa a szervezetét. A kezelés egyik kulcseleme a speciális kötszerek használata, amelyek szó szerint életmentők. Ezek azonban elképesztően drágák: havonta akár több tízezer dollárba is kerülhetnek, és gyakran nem fedezi őket a biztosítás.

 – hangsúlyozta. 

Hozzátette: sok család lehetetlen döntések elé kerül, hiszen vagy eladósodnak, vagy lemondanak a kezelésről, vagy végignézik szeretteik állapotának romlását. DiGiovanna ezért úgy döntött, hogy nem marad csendben. Történetét és a hozzá hasonló betegek helyzetét Greg Landsman kongresszusi képviselő elé vitte, ami konkrét lépésekhez vezetett. A politikus benyújtott egy törvényjavaslatot, amely azt vizsgálná, hogy a kötszerek finanszírozása hosszú távon csökkentené-e az egészségügyi kiadásokat, például a kórházi kezelések számának visszaszorításával. 

– írta Jake, aki büszke arra, amit elért, és igyekezett az életét a lehető legteljesebben megélni.