Aprócska folt jelent meg Viktória babán: „A leggyengébb simogatás is megsebesítheti”

Amikor Julie Given 2024 januárjában megszülte lányát, Victoriát, azt várta, hogy karjaiba veheti és élvezheti az anyaság minden pillanatát. De ez a pillanat soha nem jött el.

A szülés után néhány másodperccel a nővérek észrevették, hogy a újszülött apró kezein és lábain foltok vannak. A csecsemőt inkubátorba tették, és Julie-nak, aki kétségbeesetten szerette volna először a karjába venni a lányát, közölték, hogy nem érintheti meg. Még a leggyengébb simogatás is megsebesíthette volna Victoriát.

Az orvosok helyesen gyanították, hogy Victoria epidermolysis bullosa (EB) betegségben szenved: ez egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai rendellenesség, amely a bőrt olyan törékennyé teszi, hogy a legkisebb dörzsölés is hólyagokat vagy szakadásokat okozhat.

„Csak meg akartam fogni, és megmondani neki, hogy minden rendben lesz. De nem engedték. Még a homlokát simogatni is fájdalmat okozhatott neki. Nagyon zaklatott voltam. Szükségem volt rá. Annyira szerettem” – mondta Julie.

Két napba és egy szociális munkás előtt bekövetkezett érzelmi összeomlásba telt, mire Julie végre megkapta az engedélyt, hogy a karjába vegye a kislányát.

Ma Victoria egy ragyogó, pimasz kisgyerek, akinek mosolya mindenkit megfertőz, és akinek a napi rutinja a legtöbb felnőttet is leterhelné. Minden reggel új hólyagok gondos ellenőrzésével kezdődik. A sebkezelést az ő hangulatához igazítják, mert ha ideges vagy nyugtalan, a folyamat nagyon fájdalmas lehet. A fürdést néha szivaccsal való mosakodás váltja fel, hogy elkerüljék az irritációt. Még a játékos dörzsölés is okozhat repedéseket a bőrén.

„Folyamatosan figyelni kell rá, és óvatosan kell bánni vele, mert a hólyagok nagyon gyorsan keletkezhetnek. Vannak nehéz napok, amikor sír, és nekem erősnek kell maradnom. Néha könnyek szöknek a szemembe, de letörlöm őket, és azt mondom neki, hogy minden rendben lesz. Mégis, emlékszem, hogy amikor először találkoztunk vele, reméltem, hogy ez egy olyan betegség, ami elmúlik. Még mindig remélem ezt, és arról álmodozom, hogy Victoria boldog és virágzó életet él. Ez a legfájdalmasabb, legkínzóbb betegség, amely egy gyermeket érhet” – magyarázta Julie.