„Az a legnagyobb félelmünk, hogy mi lesz a gyermekünkkel, ha velünk valami történik” – még az orvosok sem tudják, hogy mi a baja a 10 éves Emesének

Emese 2016. augusztus 3-án született. Eleinte úgy tűnt, hogy teljesen egészséges, de rövid időn belül kiderült, hogy valami nagyon nincs rendben. A kislány nem tudott enni. Édesanyja hiába próbálta szoptatni, cumisüvegből és fecskendővel sem sikerült megetetni, mert a szopó- és nyelőreflexe nem működött megfelelően. A kislány azóta sem tud szájon át táplálkozni, két hónapos kora óta a gyomrából kivezetett szondán keresztül táplálják. Az évek alatt egyre több probléma jelentkezett, de az orvosok még mindig nem tudják a diagnózist. Emese mindössze hét napos volt, amikor jelentkezett az első görcsrohama. Később az EEG-vizsgálatok egyértelműen kimutatták, hogy epilepsziás. A kórházban töltött első hetek alatt az orvosok folyamatosan figyelték a véroxigénszintjét, ami sokszor veszélyesen alacsonyra csökkent. Egy hónapos korában a szülőket azzal fogadta az orvos, hogy azonnali légcsőmetszésre van szükség, mert fennáll a fulladás veszélye. Azóta Emese a légcsövébe helyezett kanül segítségével lélegzik. A család mindennapjait ez határozza meg leginkább, hiszen a légcsőben gyakran képződik váladék, amit speciális géppel kell leszívniuk.

Emese kiskora óta egy kanülön át lélegzik 

Az évek során újabb és újabb problémák derültek ki. A fül-orr-gégészeten közepes fokú halláscsökkenést állapítottak meg nála, az ortopédiai vizsgálatok során pedig kiderült, hogy a lábait nem lehet teljesen kinyújtani, ráadásul a bal lába több, mint két centiméterrel rövidebb a jobbnál. Emiatt a jövőben műtétek várnak rá. A neurológusok az epilepszia mellett számos idegrendszeri eltérést is találtak nála: problémák vannak az izomtónusával, a mozgásszabályozással, a figyelmi működéssel és a prekognitív funkciókkal is. Emese jelenleg önállóan csak forogni tud, ülni is csupán rövid ideig képes, a kezét alig tudja használni és értelmileg is jelentősen elmarad a korosztályától. Mindezek ellenére az orvosok még ma sem tudják pontosan, mi okozza a tüneteket.

– mondta a Borsnak az édesanya, Sándor-Havasi Zsuzsanna. A család minden követ megmozgat, azonban eddig az itthoni és külföldi vizsgálatok egyike sem vezetett eredményre.

A diagnózis hiánya miatt a szülők teljes bizonytalanságban élnek. Nem tudják, hogy Emese valaha képes lesz-e önállóan enni, beszélni, vagy járni és azt sem, milyen jövő vár rá.

A család korábban Budapest III. kerületében élt, később azonban a IX. kerületbe költöztek, hogy közelebb legyenek a Fellegvár Napközihez, ahová Emese jelenleg jár. Az édesanya szülei már elhunytak, férjének pedig csak az édesanyja él, ő is külföldön. A súlyos, halmozottan sérült gyerekeket ellátó intézmény hatalmas segítség a számukra.

„Nekünk is, mint a többi hozzánk hasonló szülőnek az a legnagyobb félelmünk, hogy mi lesz a gyermekünkkel, ha velünk valami történik” – árulta el az anya. Éppen ezért jelent számukra hatalmas reményt, hogy a napközi mellett felépült egy megnyitás előtt álló lakóotthon is, ahol szerető, biztonságos közeg várhatna a hozzá hasonló gyerekekre.

A rengeteg fájdalom és bizonytalanság ellenére a 10 éves kislány igazi mosolyalbum. Imádja a zenét és a meséket.

– mondta az édesanya.