Egy éves születésnapját ünnepelte Soma, aki ritka bőrbetegséggel, úgynevezett pillangóbőrrel küzd. A betegsége miatt még egy ölelés is fájó sebeket ejthet a bőrén. Az elmúlt egy év tele volt megpróbáltatásokkal, fájdalommal és küzdelemmel, de az összetartás és a szeretet átsegítette a családot nehéz időkön. A Vas vármegyei Rábahídvégen elő házaspár, Domjánné Nagy Fanni és Domján Lajos négy gyermeket nevel, a legfiatalabb a kis Soma, akinek csak a születése után derült ki a gyógyíthatatlan betegsége.

A pillangóbőrre küzdő Soma a családjával ünnepelt / Fotó: beküldött

Egy éves lett a pillangóbőrrel küzdő Soma

A család számára minden nap új kihívás, hiszen a kisfiú bőrét folyamatosan védeni kell, miközben próbálják számára a lehető legboldogabb gyermekkort biztosítani. Az első születésnapját végül egy nappal később tartották meg, mert a nagy napra éppen kontrollvizsgálat jutott. A család azonban így is meghitt és boldog ünnepet szervezett Somának.

Nagyon jól telt a születésnap, mindannyian nagyon jól éreztük magunkat. Egy igazán boldog napnak mondhatjuk; ugyanakkor kicsit hihetetlen is, hogy ilyen gyorsan eltelt egy év

– mondta a Borsnak az édesanya, hozzátéve: „Mint mindig, most is vannak nehezebb napok, amikor jobban fáj, jobban viszket neki és nehezebb, amikor sokat bújik és igényli a közelséget, de a mindennapok többségében hősiesen viseli minden pillanatát a betegségének. Most már nagyon ügyesen halad a mozgással is, szépen ül és próbálgat mászni is.”

Soma a nehézségei ellenére is életvidám

Soma mozgásigénye folyamatosan nő, ezért sajnos gyakrabban jelennek meg újabb hólyagok és sebek is a bőrén, hiszen szeretné felfedezni a világot maga körül. A gyermek a nehézségei ellenére mosolygós és életvidám kisfiú, aki a fájdalmai ellenére is képes boldogságot vinni a család mindennapjaiba.

@domnf1 Egy nap, ami csak Somáról szólt.❤️ Nevetés, torta, ajándékok, sok szeretet és boldog pillanat. 🎂💙 #happybirthday #one #lifewitheb #butterflywarriors🦋 #aprócsodák ♬ Happy Birthday - Okisho

Egy éves lett a pillangóbőrrel küzdő Soma: „Hősiesen viseli minden pillanatát a betegségének”