Egyetemi álmai foszlottak szét: a ballagás után derült ki, hogy halálos kór hordozója a fiatal lány

PUBLIKÁLÁS: 2026. május 27. 15:00

A lány élete néhány másodperc alatt összeomlott.

Mariana Price néhány nappal a középiskolai ballagása után lesújtó híreket kapott: egy genetikai mutáció miatt a Huntington-kór hordozója, ugyanúgy, mint az édesanyja.

Anyukája és lánya is ugyan azzal a genetikai mutációval él — Anya és lánya is ugyan azzal a genetikai mutációval él együtt (Fotó: GoFundMe)

Az édesanyjáéval azonos genetikai mutációja van a fiatalnak

A fiatal nő édesanyja már évek óta a halálos, genetikai eredetű neurológiai rendellenességgel küzd, amely lassan pusztítja az agy idegsejtjeit, és befolyásolja a mozgást, a kognitív képességeket, valamint a viselkedést is. Mariana is génpozitív, ami azt jelenti, hogy egy elváltozott HTT gént hordoz, amely végül a betegség kialakulásához vezethet.

Minden barátom nagyon izgatott volt, hogy egyetemre mehet és továbbléphet az életben, én pedig épp akkor tudtam meg, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenvedek

- mondta el a ma már 20 éves lány az amerikai Indiana államból.

Mariana azt is elárulta, tudja, talán nem lesz lehetősége megérni az idős kort, vagy édesanyává válni, a szeretteinek pedig végig kell nézniük, ahogy megküzd a halálos kórral. Édesanyja, Sara Spalding 2016 óta él együtt a betegséggel, mialatt a lánya nap mint nap szemtanúja annak, min megy keresztül emiatt.

A diagnózis után Mariana terápiára támaszkodott, hogy feldolgozza a várható veszteség súlyát és a jövőjével kapcsolatos szorongást.

Megtanultam, hogy nem tudom irányítani a jövőmet, csak azt, amit a jelenben teszek

- jelentette ki.

A lány ugyan továbbra sem tudja, mit tartogat számára a jövő, viszont azt szeretné, hogy az édesanyja büszke legyen rá, így minden napot a lehető legteljesebben próbál megélni. Mariana igen sokoldalú fiatal: cserkészként tevékenykedik, jelenleg ápolóképzőbe jár, és sürgősségi orvosi technikusként is dolgozik. Emellett nyíltan beszél a Huntington-kórról, megosztja a tapasztalatait, felhívja a figyelmet a betegségre és támogatja a hasonló diagnózissal élőket.

A tudat, hogy a Huntington-kór a halálomat okozhatja, minden nap arra motivál, hogy segítsek az embereken, és valami értékeset vigyek véghez

- mondta.

A lányban az ápolóképzőben töltött idő alatt tudatosult, hogy milyen könnyen elutasíthatják vagy félreérthetik a neurológiai és viselkedési problémákkal küzdő embereket:

Nem hallgatnak rájuk, és nem beszélnek velük úgy, mint másokkal. Olyan könnyű elfelejteni, hogy ők is valódi emberek, valódi érzelmekkel.

Mariana ennek hatására nemcsak magáról beszél a közösségi oldalain, hanem az édesanyjáról is, aki jogi egyetemen végzett, a lánya szerint pedig a könyvek és a természet szerelmese.

Amikor Mariana megtudta, hogy génpozitív, elmondása szerint azt hitte, vége az életének. A diagnózis olyan volt számára, mintha a jövőjét teljesen eltörölték volna, még mielőtt elkezdődhetett volna. Idővel azonban a gondolkodása átalakult: elfogadta, hogy bár nem tudja, mi következik, továbbra is hatalmában áll eldönteni, hogyan éli a mindennapjait.

Nem vagy gyenge, ha küszködsz. Lehetséges talpra állni a sötétségben is és teljesen rendben van, ha ehhez segítségre van szükséged

- mondta el a lány a People magazinnak. Hozzátette: sosem lehet tudni a diagnózis után, hogy napok vagy hónapok, esetleg évtizedek állnak-e rendelkezésére az embernek, épp ezért hangsúlyozza, hogy senki ne pazarolja az idejét, mert nem tudni, mennyi maradt még belőle.

@mariana4hd Today is the 2 year anniversary of me getting my results. Which is crazy to think about. There's a 50/50 chance of inheriting the gene from an affected parent, but if you do inherit it (like I did), you will develop symptoms at some point in your life. #huntingtonsdisease #genetics #raredisease #death #Science ♬ original sound - The Famous Grave Co.