"18 éve tudom, hogyan fogok meghalni – úgy érzem magam, mint egy időzített bomba"

Sarah Power fiatal felnőttként szembesült azzal, hogy egy halálos, örökletes idegrendszeri betegség génjét hordozza. A Huntington-kór fokozatos leépüléssel jár, és a családjában már korábban is jelen volt: apja és nagymamája is érintett volt.

A diagnózis számára 23 évesen vált bizonyossá egy kórházi vizsgálat során.

– mondta Sarah Power a diagnózisról.

A nő elmondása szerint már gyerekkora óta tudta, hogy a betegség jelen van a családjában, de csak később értette meg igazán, mit jelent ez. Felnőttként genetikai tanácsadás és vizsgálatok után derült ki, hogy ő is hordozza a hibás gént. A diagnózis után hosszú ideig próbálta feldolgozni a helyzetet, miközben a családjával is meg kellett osztania a hírt.

– fogalmazott.

Egyszer ez a betegség fogja megölni

Sarah testvére végül negatív eredményt kapott, ami egyszerre hozott megkönnyebbülést és érzelmi nehézséget is a családban.

A diagnózis után Sarah igyekezett minél teljesebben élni az életét: utazott, élményeket gyűjtött, és próbált nem a betegség árnyékában létezni. Ugyanakkor elmondása szerint a tudat sosem tűnik el teljesen. Apja 2017-ben halt meg Huntington-kórban, ami számára különösen nehéz időszak volt, bár részben fel is készült rá.

A családtervezésben is meghatározó szerepet játszott a betegség. Férjével mesterséges megtermékenyítést választottak, hogy elkerüljék a gén továbbadását, később azonban természetes úton is teherbe esett.

A nő ma két gyermek édesanyja, de folyamatosan együtt él a bizonytalansággal.

– mondta.

Az utóbbi időszakban azonban reményt kapott egy új lehetséges kezelés hírével, amelyet a Huntington-kórral foglalkozó szervezet jelentett be.

– mondta Sarah Power.

Szerinte most először van valós esély arra, hogy a jövő nem csak a betegség lefolyásáról szóljon, hanem akár az időskor megéléséről is írja a Metro.