„Van két kisfiú, akiket nem tudsz elfelejteni” – gyűjtés indult a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő dombóvári testvérpárnak

PUBLIKÁLÁS: 2026. április 21. 10:00

Dombóváron él egy család, a szülők Réfi Niki és Krisztián. Nagy családot szerettek volna négy gyermekkel. Tavaly karácsonykor azonban az életük gyökeresen megváltozott: kiderült, hogy két kisfiuk egy gyógyíthatatlan betegséggel él együtt. A család azóta minden nap kemény harcot vív.

Április 15-én töltötte be hatodik születésnapját Benett, a Réfi család egyik kisfia. Bár ez egy gyönyörű éltkor: nemsokára kezdődik az iskola és egyre inkább kinyílik a világ, a Réfi család számára az idő múlása mást is jelent. Félelmet, kétségbeesést, kapkodást. Kisfiuk ugyanis egy gyógyíthatatlan betegséggel él együtt, ami az idő előrehaladtával egyre inkább legyengíti. És ez még nem minden: kiderült, hogy Benett kisöccse, Dominik is ugyanezzel a betegséggel született.

Benett és Dominik mindketten egy gyógyíthatatlan betegséggel születtek — Réfi Benett és Dominik egy dombóvári testvérpár - mindketten egy gyógyíthatatlan betegséggel születtek Fotó: Beküldött fotó

Nem csap kétszer ugyanoda a villám – tartja a mondás, a Réfi családdal azonban mégis megtörtént. Az egész egy ártalmatlan fogínygyulladással kezdődött, ami miatt Bennett kórházba került. Az értékei azonban nagyon nem stimmeltek, ezért az orvosok tovább kutakodtak. Így derült fény arra, hogy a kisfiú a Duchenne-féle izomdisztrófiával született, ami idővel elsorvasztja az izomzatát. Kezdetben csak a fogócska okoz nehézséget, majd jön a kerekesszék, s végül a lélegeztetőgép. És ami a legborzalmasabb: nincs ellenszer.

A génterápia esetükben elérhetetlen

Mivel ez egy genetikai eredetű betegség, az orvosok úgy döntöttek kivizsgálják Benett öccsét is.

Nem sokra rá meg is érkezett a lesújtó diagnózis: Dominik is beteg.

A szülők kétségbeestek, elkezdték felkutatni a rendelkezésre álló lehetőségeket: így találtak rá egy külföldön elérhető génterápiára. Csakhogy annak egy gyermek esetében is felfoghatatlanul magas, 1,3 milliárd forint az ára. Kettő kisfiú esetében értelemszerűen a duplája.

A szülők úgy döntöttek nem indítanak gyűjtést a génterápiára, de megtesznek mindent, hogy fiaik a lehető leghosszabb és legboldogabb életet élhessék. Ehhez pedig rengeteg fejlesztőre, egy speciális gyógyszerre és gyógyászati segédeszközökre van szükségük. És egy autóra, a fiúk édesanyja, Viki ugyanis nem tud egyedül tömegközlekedni a két babakocsiban ülő fiúval. Hosszabb útra ugyanis muszáj babakocsiba ültetni őket, nem bírnák a terhelést.

A Réfi testvéreknek van egy nővérük is, ő most hetedikes
Fotó: Beküldött fotó

Egy speciális matracra gyűjtenek

A fiúknak egyszer már hatalmas örömöt okozott sorstársuk, Csorba Dávid, aki a közösségi médiában felépített közösségével együtt egy tévét ajándékozott a fiúknak. Most azonban újabb gyűjtésbe kezdett, egy speciális, vérkeringést segítő Bemer matracot szeretne vásárolni nekik.

Őszintén mondom, ez az eddigi legnagyobb építkezésünk. Nem lesz gyors, lehet, hogy hónapokig tart, de pont az ilyen dolgok nem egyetlen nagy lépésből állnak, hanem sok ember egy-egy döntéséből. És amikor ezek összeérnek, abból lesz az, amit egyedül senki nem tudna megcsinálni

— fogalmazott Dávid, majd hozzátette, hogy ezt a két kisfiút nem lehet elfelejteni, mert ha egyszer belelát valaki az életükbe, akkor a történetük ott marad vele.

Harc a gyógyíthatatlan betegség ellen

Niki és Krisztián mindent megtesznek azért, hogy a fiúk gondtalan gyerekek lehessenek. Beni születésnapjára például pókemberes ajándékokat kért, szülei pedig a pókemberes papírtányéron át a pohárig mindent be is szereztek neki, az utolsó napon a kisfiú úgy döntött, inkább egy másik mese a kedvence.

Most lehet mindent lecserélni, de nem baj, fő, hogy Beni boldog legyen. Ha jó lesz az idő, akkor grillezünk, vagy bográcsozunk majd, jönnek a nagymamák is és lesz természetesen torta is

— mesél a születésnapi ünnepségről lapunknak Niki.

Ha te is segítenél, hogy a testvérpár minél előbb megkaphassa a speciális matracot, azt a Dáviddal a Jövőbe Alapítványon keresztül IDE kattintva megteheted.