„Erőt ad nekünk” - Vass Flórián a féléves, pillangóbőrrel küzdő Somának segít

PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 25. 07:30

Vass Flórián kitartása és akaratereje erőt és reményt ad a sorstársa, a féléves Soma szüleinek. A pillangóbőr nagyon ritka bőrbetegség.

A szerző cikkei

A nagyon ritka bőrbetegséggel, úgynevezett pillangóbőrrel küzdő Vass Flórián erőt ad sorstársainak, most egy féléves baba szüleinek segített. A pillangóbőrrel küzdőknek bármilyen kis apró súrlódás fájó sebeket ejthet a bőrükön, valamint deformitások jelentkezhetnek a végtagjaikon.

Sortársainak segít a pillangóbőrrel küzdő Flórián

Flórián minden nehézség ellenére boldog, kiegyensúlyozott kamasz. Legfőbb motivációja édesanyja, Fontos Éva és a "TikTok-családja". A csatornáján rendszeresen oszt meg videókat arról is, hogyan képes boldogulni az életben, például ujjak nélkül miként mos fogat, milyen nehézségekkel jár nála egy begyulladt fog. Flóriánt abban sem korlátozta a betegség, hogy DJ pulton keverje a számokat és DJ válhasson belőle. A népszerűségét jótékony célokra is használja, beteg gyerekeknek szervezett gyűjtésekben is segít.

Születésem után az orvosok csak néhány hetet jósoltak számomra. Szüleim az interneten találtak rá más, ugyanilyen betegséggel küzdő családokra, akiktől sok segítséget kaptak. Alapvetően mindig vannak nehézségek, illetve kudarcok, de ez a betegség megtanít kreatívnak lenni, és fejleszti a megoldóképességet

– mesélte a 17 éves fiú.

Most Flórián segít a sorstársainak, a féléves Soma szüleit látta el hasznos tanácsokkal, akik nagyon hálásak érte.

„Erőt ad nekünk”

Flórián erőt és reményt ad Soma szüleinek.

– Flóriánnal a TikTokon találtunk egymásra – kezdte a Borsnak Soma édesanyja Domjánné Nagy Fanny.

Rengeteg kérdéssel bombáztam, ő pedig igyekezett mindegyikre válaszolni. Természetesen a nagy korkülönbség miatt sok mindenre nem tudott pontosan reagálni, hiszen az ő babakora már régen volt, de ettől függetlenül rengeteget segített. Elmesélte például, hogy neki milyen kötszerek váltak be. A legnagyobb segítséget azonban az jelenti, amilyen ő maga, elképesztő mennyire életvidám és erős fiú. Csodálom azért, amilyen, és szerintem sokan vehetnénk róla példát. Ez az, ami igazán erőt ad nekünk, látjuk, hogy ő mennyire ügyesen és sikeresen boldogul a betegsége ellenére és ebből tudjuk, hogy a mi kisfiunknak is – még ha kicsit másképp is – esélye van egy teljes életre.

A féléves Soma is pillangóbőrrel született Fotó: Beküldött

„Nagyon jó érzés sorstársakkal kapcsolatba lépni”

A szülők számára fontos, hogy minél többet megtudjanak a ritka bőrbetegségről és a lehető legjobban tudják gondját viselni a pillangóbőrrel született Somának.

– Sok más sorstársunkkal is kapcsolatba léptünk már. Mindenki rengeteget segített, volt aki új kötszert ajánlott, mások olyan módszert osztottak meg, amit korábban nem próbáltunk, vagy egyszerűen csak elmesélték, ők mit hogyan csinálnak. Ezekből mi is tudunk ötletet meríteni, és megtalálni a számunkra legjobb megoldásokat. Nagyon jó érzés sorstársakkal kapcsolatba lépni. Számomra ez különösen fontos, mert így érezzük, hogy nem vagyunk egyedül. Jó tudni, hogy az orvosokon túl is van kihez fordulni akár tanácsért, akár csak egy beszélgetésért és ugyanígy hozzánk is bátran fordulhatnak sorstársaink – mondta Soma anyukája.