„A szülőágyon szembesültünk azzal, hogy valami nincs rendben” - egy ölelés is fájó sebet ejthet a féléves Soma testén

Ritka és gyógyíthatatlan bőrbetegséggel, úgynevezett pillangóbőrrel küzd a féléves Soma. Az első hónapjait kórházban töltötte, fájó sebek borítják a testét, de ő mégis életvidám, mosolygós baba.

 A Vas vármegyei Rábahídvégen elő házaspár, Domjánné Nagy Fanny és Domján Lajos négy gyermeket nevel, a legfiatalabb a kis Soma, akinek csak a születése után derült ki a gyógyíthatatlan betegsége.
 

– kezdte a Borsnak Soma anyukája.

- Először nagyon megijedtünk, legfőképpen azért, mert nem ismertük ezt a betegséget, előtte soha nem hallottunk ilyesmiről és az ismeretlen -főleg ha az embernek a gyermekéről van szó -, nagyon ijesztő tud lenni. Minél többet megtudtam a betegségről, annál inkább elszállt a félelem - tette hozzá az anyuka.

Soma az első hónapjait kórházban töltötte 

Soma az első két hónapját kórházban töltötte. A születése után beteg újszülöttek ellátására felkészült osztályra, Perinatalis Intenzív Centrumba (PIC) került. A kis Somán rengeteg seb volt, vérfertőzést kapott, ezért átszállították a Heim Pál Gyermekkórház bőrgyógyászati osztályára. 

- mondta az anyuka.

„Megváltozott az életünk”

Bármilyen kicsi súrlódás, de még egy ölelés is fájó sebeket ejthet Soma testén. Kétnaponta - naponta át kell kötözni a sebeit. A szülők mindent megtesznek a gyermekükért és kitartóan ápolják, igazi kis hősnek tartják. Sorstársakat keresnek, hogy minél több tapasztalatot cserélhessenek a ritka betegségről.

„A jövőt illetően még sok mindent nem tudunk”

Soma ritka bőrbetegsége miatt nem fejlődnek megfelelően az ujjai, deformitások láthatóak a végtagjain.

- mondta az anyuka, hozzátéve: „Nagyon bízunk benne, hogy találnak gyógymódot, vagy legalább tudunk majd olyan készítményt használni, ami megkönnyíti az életét.”