„Megígérem, jövőre jó leszek” - a Mikulásnak írt levelet Ádin, az 5 éves Duchenne-es kisfiú

PUBLIKÁLÁS: 2025. november 18. 18:00

Kneifel Ádin november 27-én lesz ötéves. Hároméves korában derült ki róla, hogy egy gyógyíthatatlan genetika betegséggel, a Duchenne-szindrómával él együtt. Szüleit sokkolta a hír, kezdetben semmit sem tudtak erről a betegségről, de végül sok jószándékú ember összefogásának hála Ádin eljutott Dubaiba, ahol egy speciális injekciót kapott. A génterápia még csak kísérleti fázisban tart, de az eredmények biztatóak. Ádin most megható levelet írt.

A Mikulásnak írt levelet édesanyja segítségével Ádin, az ötéves Duchenne-es kisfiú. Levelében arra kéri a Télapót, hogy jövőre eljuthasson egy kontrollvizsgálatra Dubajba, hogy kiderüljön, mennyit fejlődött a génterápia óta. Ő ugyanis az első magyar Duchenne-szindrómás kisgyerek, aki a közösség összefogásának hála megkaphatta a génterápiát. Az út azonban itt még nem ért véget, a családnak időről-időre ki kell utaznia Dubajba Ádin kezelőorvosához. A cél, hogy amíg a tudomány nem találja meg a betegség ellenszerét, addig lassítsák a krónikus izomsorvadás lefolyását.

A Duchenne-szindrómás kisfiú levelet írt a Mikulásnak, megígérte, hogy jövőre még jobb kisfiú lesz — A Duchenne-szindrómás kisfiú anyukája segítségével levelet írt a Mikulásnak, megígérte, hogy jövőre még jobb kisfiú lesz
Fotó: Bors olvasói fotó

A debreceni kisfiú következő kontrollja jövőre lesz esedékes, ezért szülei most az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítványon keresztül egy újabb gyűjtést indítottak, hogy jövő tavasszal eljuthassanak a dubaji klinikára. Ádin még a Mikulást is arra kérte, hogy segítsen neki megvalósítani ezt az utazást.

Kedves Mikulás! Kneifel Ádin vagyok, Debrecenben lakom. Bevallom, idén előfordult, hogy nem fogadtam szót anyának és apának, de megígérem jövőre jó leszek. 5 éves nagyfiú vagyok, így megígérem nem fogok hisztizni. Jövőre szeretnék Dubajba menni repülővel és szeretnék játékot is kérni, mert a csokit nem szeretem. Az ajándékot rád bízom. Nagyon várlak, meghagyom neked az összes mézeskalácsot

— írta a kisfiú édesanyja, Anikó segítségével a Télapónak.

Ádin az első magyar Duchenne-szindrómás kisfiú, aki túl van a génterápián

A Duchenne-szindróma egy genetikailag öröklődő, gyógyíthatatlan betegség. Az izmok az idő előrehaladtával fokozatosan elsorvadnak, az izomszövet helyét pedig zsírszövet veszi át. A statisztika szerint a betegek 10 éves koruk körül kerekesszékbe kerülnek, majd pár évvel később lélegeztetőgépre. A Duchenne-esek átlagéletkora mindössze 26 év.

Bár gyógymód egyelőre még nincs a Duchenne-re, de létezik egy génterápia, ami lassítja a betegség lefolyását és így időt ad a kis betegeknek.

Ádin az első magyar kisgyerek, aki négyéves korában, tavaly nyáron megkapta a génterápiát. Története rengeteg sorstársának adott reményt, hiszen kiderült, hogy a közösség erejével semmi sem lehetetlen, akár még egy több mint egymilliárd forintba kerülő speciális injekció ára is összejöhet.

Július 24-én volt egy éve, hogy Ádin Dubajban megkapta a génterápiát
Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Valószínűleg lassan elkerülhetetlen lesz a szteroid szedése, hogy az állapotában ne álljon be semmiképpen kedvezőtlen változás, de az utazásig azon dolgozunk, hogy a lehető legjobb szteroidot szedje majd és azt is csak olyan mértékben, amennyiben nagyon muszáj. Nagyon félünk attól, hogy a következő dubaji kontrollról már úgy jövünk haza, hogy szteroid szedését írják elő neki, de az ő érdekében muszáj szembenézzünk ezzel

— fogalmazott Anikó.

Az utazás, a szállás és a vizsgálatok költsége 2,5 millió forint, ennyire lenne szüksége a Kneifel családnak. Ha te is támogatnád Ádint abban, hogy eljusson a kontrollvizsgálatra, azt IDE kattintva megteheted.