„Mindenki nagyon megdicsérte” – Így alakultak duchenne-es Ádin vizsgálatai Dubajban

Ádin
PUBLIKÁLÁS: 2025. május 27. 10:00
Március 23-án már haza is indulhatott Kneifel Ádin és családja Dubajból, ahol az éves, kötelező kontrollon kellett részt vennie a duchenne-szindrómás kisfiúnak. Ádin az első magyar duchenne-es kisfiú, aki megkapta a méregdrága génterápiát. Most az orvosok arra voltak kíváncsiak, hogy van a kisfiú egy évre rá, hogy megkapta az infúziót.

Régi ismerősként köszöntötték a duchenne-szindrómás Kneifel Ádint Dubajban. A kisfiú tavaly augusztus végén tért haza az Egyesült Arab Emírségekből családjával, ahol megkapta első magyar duchenne-es gyermekként a génterápiát. Ez a kezelés állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos kis betegeknek, így az orvosok nagyon kíváncsiak voltak rá, hogy egy év elteltével hogy van Ádin.

duchenne Ádin kontroll
A duchenne-es kisfiú közel egy év után visszatért Dubajba  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány 

„Úgy fogadták, mintha két hete ment volna haza” – kontrollon volt duchenne-es Ádin

A szülők boldogan számoltak be a kint tartózkodásról, szerencsére csak jó híreket és eredményeket kaptak a kinti orvosoktól.

Ádin volt a 3. gyermek, aki Dubajban, ebben a kórházban megkapta a génterápiát. A héten már a 7. gyermek kapja meg, így ebből is látható, hogy nem egy mindennapos kezelés nekik sem. Minden orvos azt mondta, hogy Ádin van a legjobb állapotban közülük. Büszkék vagyunk a kismanónkra

 – számolt be a pozitív visszajelzésről Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.

– Az orvos azt mondta: eddig is látta a videókon, hogy rengeteget erősödött, de úgy gondolja, hogy a továbbiakban is fog, mert a mozgását még olyan 90%-osra mondaná. Fantasztikus érzés volt, hogy minden vizsgálaton úgy fogadták, mint ha csak két hete ment volna haza – tette hozzá az édesanya. Hasonlóan fogadták a gyógytornán is Ádint, ahol majdnem maximális pontszámot ért el a duchenne-es kisfiú.

Egyedül a féllábon ugrálás nem megy még neki, de reméljük, ettől nagyobb gondja sosem lesz

 – nyilatkozta az édesanya. Ádin ráadásul olyan magas lett, hogy már tavaly is azt hitték rá Dubajban, hogy 6-7 éves, pedig akkor még négy sem volt, most pedig szintén sokan megjegyezték, hogy milyen nagy fiú lett.

Ádinék csupa jó hírrel térhettek haza Dubajból  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány 

Egy vizsgálat nem sikerült Ádinnak

A kontroll része volt a pulmonológiai vizsgálat is, ami sajnos nem sikerült.

– Doktor úr mondta a konzultáció alatt, hogy most még nem muszáj ezt megcsinálnunk, mert 6 év alattiaknak nem szokott sikerülni és látja, hogy Ádin jól van, jól alszik. Ettől függetlenül szerettük volna megpróbálni, hogy majd a harmadik látogatásunkkor ne legyen Ádinnak új ez a vizsgálat. Nagyon sajnáltuk szegényt, mert annyira próbálkozott, hogy sikerüljön, de sajnos inkább torokból próbálta fújni a pipát, nem tüdőből. Megnyugtattak bennünket, hogy nincs semmi baj, nem szokott még ebben a korban értékelhető mérés születni – tette hozzá Krucsó Anikó, aki boldogan számolt be minden vizsgálatról Ádin oldalán. A gyereknapot a család már itthon ünnepelhette és mi is lehetne szebb ajándék ezen a napon, mint a jó hírek Ádinnal kapcsolatban?!

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.