Fél éve, hogy Duchenne-es Ádin megkapta a génterápiát: hihetetlen, mennyit fejlődött azóta – videó

génterápia
PUBLIKÁLÁS: 2025. január 27. 07:30
Egyre erősebb és ügyesebb Kneifel Ádin, aki nyáron, első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkapta a génterápiát. Az infúzió állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos betegeknek, ami már szemmel látható Duchenne-es Ádinon. Most, hogy fél éve annak, hogy megkapta a kisfiú a kezelést, édesanyja megható vidót tett közzé.

A 4 éves Kneifel Ádin igazi kis hős, aki első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkaphatta a génterápiát Dubaiban. Az idei cél a Kneifel családnak így már az, hogy Duchenne-es Ádin erősödjön és fejlődjön. Az eredmény pedig már szemmel látható, az elmúlt fél évben is rengeteget változott és ügyesedett a kisfiú mozgása.

Duchenne-es Ádin
Egyre ügyesebb Duchenne-es Ádin, az anyukája videóban mutatta meg a génterápia eredményét  Fotó: Facebook/ Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Fél éve, hogy megkapta a génterápiát Duchenne-es Ádin

Nagyon gyorsan telnek a hónapok. Számunkra is hihetetlen, hogy ma fél éve, hogy Ádin megkapta az infúziót

– írta az édesanya alapítványi oldalukra január 24-én. Az idő múlása tényleg hihetetlen, hiszen tavaly ilyenkor még elképzelhetetlennek tűnt, hogy összegyűlik a több mint 1 milliárd forint a kezelésre. Az ország azonban összefogott Ádinért és a kisfiú 2024 nyarán megkaphatta a számára életmentő génterápiát. A kezelésnek hála a kisfiú szüleinek már csak az a célja, hogy Ádin tovább erősödjön, ügyesedjen és egyre jobban menjen neki minden, ami az infúzió előtt nem ment. 

Egy infúzió előtti és egy infúzió utáni videót szeretnénk nektek megmutatni. Nem a legjobb felvételek, de ti is látjátok a különbséget? Ugye igen? A legutolsó gyógytorna felmérésen már 2,9 másodperc alatt sikerült a felállás.  Sok minden közrejátszik a fejlődésében, de nekünk szükségünk van arra, hogy valamiben higgyünk. Mi ebben az infúzióban hiszünk – nyilatkozta az édesanya, mellékelve a videót, amin szemmel látható Ádin fejlődése.

Nagyon büszkék vagyunk Ádinra. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki. Annyira aranyos amikor mondja a feladatok végén, hogy “ügyes voltam”

– hangsúlyozta az édesanya, Krucsó Anikó. 

Az idei célunk, hogy Ádin minél többet erősödjön, fejlődjön. Próbálunk neki ehhez minden lehetőséget biztosítani és bízunk benne ugyan ilyen lelkesedéssel visszük végig az évet – tette hozzá Anikó, aki mindeközben, hogy kisfiát fejleszti fontosnak tartja, hogy más Duchenne-szindrómás gyerekek gyűjtésére is felhívja a figyelmet, akik még nem kapták meg a génterápiát. Hiszen minden kisfiú megérdemli a teljes életet és a felhőtlen felnőttkort, Ádinhoz hasonlóan.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.