"Azt mondták, hogy a fiam lusta, de tudtam, hogy valami baj van a babámmal"

Jo Phillipsnek azt mondták, hogy a babája lusta, de ő érezte, hogy valami nem stimmel, amikor kis Henry nem érte el azokat a fejlődési mérföldköveket, amiket más babák az ő korában már teljesítenek. A 41 éves anyuka ösztönei mentették meg fia életét, amikor nem hitt a doktoroknak, akik lustaságra fogták Henry fejlődésbeli elmaradását. Henry nem érte el az egyszerű mérföldköveket, mint a forgás vagy a kúszás.

Kilenc hónapos korában vetette fel anyuka az aggodalmait, de az orvosok egyszerűen lesöpörték a problémát, mondván, hogy csak egy lusta baba. Jo maga kezdett utánajárni a dolgoknak, amikor rájött, hogy Henry májenzimszintje ingadozik, és már három hónapos korában is magas volt.

Miután egy másik orvosi csapathoz fordult, megállapították, hogy Henry Duchenne-izomdisztrófiában (DMD) szenved, egy ritka, izomsorvadással járó betegségben, amely fokozatos izomgyengeséget okoz, és nincs rá gyógymód. Henry tavaly elvesztette a járásképességét, és most kerekesszékre szorul.

Jo, Henry gondozója elmondta, hogy a védőnő azt mondta neki, fia lusta, de az ösztöneire hallgatva megtalálta a betegség okát. Úgy érezte, az orvosok túlságosan aggodalmaskodó anyának tekintették, és emiatt elutasították őt és ösztöneit, ami miatt reménytelenül érezte magát.

Henry nem támaszkodott a karjára, és kilenc hónaposan jelentős súlyvesztést mutatott. Jo így emlékszik vissza: 

Henry eredményeit senki sem követte nyomon, pedig egészségügyi szakembereknek kellett volna felfigyelniük. 2016-ban Jo férje, a 45 éves Rob egy új hadsereghez került Colchesterbe, és a családot egy másik orvosi csapathoz osztották be. Ezúttal Jo aggodalmait végre komolyan vették.

Egy vérvizsgálat kimutatta, hogy Henrynél magas a kreatin-kináz (CK) szint, a genetikai vizsgálatok pedig megerősítették, hogy Duchenne-izomdisztrófiában szenved. A betegséget hivatalosan 2017 áprilisában diagnosztizálták nála, 14 hónapos korában.

További genetikai elemzés kimutatta, hogy Henrynél a disztrofin gén 3-44. exonjai között egy kereten belüli deléció található. 24 hónapos korában súlyos autizmust is diagnosztizáltak nála, és kilenc éves korára nonverbálissá vált.

Henry háromévesen kapta meg első kerekesszékét. Azóta fokozatosan romlott a mozgásképessége, és nem sokkal múlt karácsony előtt teljesen elvesztette a járásképességét. Jelenleg Henry teljes munkaidőben kézi kerekesszékre szorul, ami korlátozza a függetlenségét, különösen a szabadban - írja a Mirror. 

Jo azt mondta: