„Miért adja ezt a feladatot Isten?” – Lilla 8 naposan furcsán kezdett rángatózni, egész életére megpecsételődött a sorsa

PUBLIKÁLÁS: 2025. június 14. 10:00

Megható történet és rendkívüli összefogás bontakozik ki a tatabányai Fercsák Lilla körül, akinek gyógyulásáért családja minden követ megmozgat. A súlyos, ritka genetikai betegséggel élő kislány számára egy különleges terápia jelenthetne új reményt.

A tatabányai Kurcsik Lilla megrázó történetét édesanyja, Fercsák Mónika mesélte el. Lilla úgy tűnt, egészségesen jött a világra. Nem sokkal később kiderült, hogy a Lilla súlyos betegségben szenved, az STXBP1 génmutációval született. Lilla értelmileg és mozgásában, valamint látásában is sérült. Édesanyja elmondta, a fejlődésben megkésett kicsi lány születése óta rengeteg kezelést kapott.

Delfinekkel is gyógyítják Lilla betegségét

Lilla egy csodálatos kislány, kedves, bájos, hatalmas kitartással, türelemmel és szorgalommal megáldva. Én imádom ezt a gyereket úgy, ahogy van, és próbáljuk kihozni belőle a legtöbbet, amit csak lehet. Persze, azért nem könnyű

– meséli Fercsák Mónika, Lilla édesanyja.

A hatéves Lilla az STXBP1 gén mutációjával született, ami terápiarezisztens epilepsziát, halmozott fogyatékosságot és látássérülést okozott. Az orvosok szerint ez egy evolúciós hozomány, ami egyúttal agyi sérülést is okozott neki. Ez a génhiba felelős a fehérjeátvitelért, Lillának sokkal kevesebb termelődik.

Úgy kezdődött, hogy 8 naposan furcsán rángatózott Lilla, majd a rángás kiterjedt az egész testére. Anti-epilepsziás gyógyszereket kapott. Rengeteget voltunk kórházban, és nem akart elmúlni az epilepsziája. Utána az életünk csak erről szólt, mindenféle terápiákkal, kezelésekkel próbálkozunk

– tette hozzá Mónika.

Bár Lilla rendszeresen jár fejlesztésekre, az állapota csak lassan javul. Mónika dolgozni sem tud visszamenni, mert Lilla állandó figyelmet igényel, még alvás közben is jöhetnek a rohamai.

Egy szülőnek meg kell tanulnia első körben, szülőnek lenni. Azonban ez halmozottan jön elő, ha az embernek egy sérült gyermeke van, a folyamat nagyon sok tanulást igényel. Rengeteget tanultam és tanítottak is a betegségről, és a fejlődésről. Egy kicsit már neurológus, gyógytornász és konduktor is vagyok. Nem így képzeltem el a jövőmet. Mindent betartottunk a terhesség alatt, nagyon-nagyon vigyáztunk. Ennek ellenére mégis beteg gyermekünk született. Ettől függetlenül nem adtuk fel, a legújabb fantasztikus csodát a delfinterápiával értük el

– meséli Mónika.

Az Angyalok Jótékonysági Csoportjának köszönhetően egy különleges fejlesztésben vett részt Lilla a delfinterápiában. Ez a kezelés Szlovákiában már több sorstárs esetében látványos eredményeket hozott – javult a mozgáskoordináció, csökkent az epilepsziás rohamok száma, sőt volt olyan gyermek is, aki a terápia után beszélni kezdett.

Már az első terápia után lehetett látni, hogy nagyon sokat javult. A delfinekkel elkezdődött a csoda. Elkezdett látni, nyúlni, rengeteget változott. Sokkal jobban észlel, érzékel, és nyit a világ felé. Az EEG-je is sokkal-sokkal szebb lett. Ez egy fantasztikus eredmény!

– mondja Mónika.

A most hatéves Lilla, súlyosan sérült és fogyatékos, ennek ellenére a delfin a szonárjával gyógyította Lillát.

Nem hittem volna, hogy ennyien mellénk állnak. Hihetetlenül hálásak vagyunk mindenkinek, aki akár egy megosztással, akár egy licittel segített. Minden apróság közelebb vitt minket a csodához

– tette hozzá meghatottan az édesanya.

A CsodaCsoport, amely immár több éve segít súlyos beteg gyerekeknek, most is aktívan részt vesz az adománygyűjtésben. Közösségi oldalukon már több ezer követő osztotta meg Lilla történetét.

Sokan kérdezik, hogy nekem mi ad erőt? Lilla az, aki nagyon sokat ad, általa én soha nem adom fel és mindig is ki fogok tartani, vele és mellette. Miért adja ezt a feladatot Isten? Azt hallottam, azért, mert mi elbírjuk. Most az amerikai génterápiában látjuk a jövőt

– zárja gondolatait Lilla anyukája.

Az összefogás Lilláért tehát folytatódik, és talán egy lépéssel közelebb viszi Lillát a gyógyuláshoz.

Érdekel még megdöbbentő sztori? Nézd meg az alábbi videót!