"Azt mondják, a villám nem csap kétszer ugyanoda, én tudom, ez nem igaz" – Csilla utolsó erejéig harcol a beteg lányáért

PUBLIKÁLÁS: 2025. június 08. 16:00 / FRISSÍTÉS: 2025. június 08. 16:09

Bori tíz hónapos korában súlyos epilepsziás rohamot kapott. Most, közel húszévesen, az orvosok szerint maga a csoda, hogy egyáltalán járni tud, még ha segítséggel is. Terápia és remény viszi őt előre nap mint nap!

Kismándor Csillának az élete munkája kislánya, Bori fejlődése. Csilla létrehozott egy terápiás központot lányának és más hasonló gyerekeknek a Borsóházat. Az intézmény ma több ezer beteg gyereket fejleszt és támogat, az intenzív terápia segítségével.

Betegségből intenzív terápia és központ

Csilla sosem készült rá, hogy terápiás központot hozzon létre. Közgazdásznak tanult és családot alapított. Azonban második gyereke, Bori tíz hónapos korában súlyos epilepsziás rohamot kapott.

Borinál kezdetben enyhe idegrendszeri eltéréseket észleltek, amelyek nem tűntek aggasztónak. Egy védőoltás után azonban epilepsziás rohamot kapott, és hamarosan West-szindrómát diagnosztizáltak nála, egy ritka, súlyos gyermekkori epilepsziás betegséget, amely fizikai és mentális fejlődési nehézségekkel is jár.

A védőoltás olyan erős sokkot jelentett Bori szervezetének, hogy előidézte nála a West-szindrómát, egy olyan epilepsziaformát, amit a legsúlyosabb esetekben nem is lehet kezelni. Azóta, immár közel húsz éve, ezzel a betegséggel élünk együtt

- idézi fel Csilla, mintha csak tegnap lett volna.

Elkezdünk terápiákra járni, szó szerint mindenhova, még külföldre is! Teljesen kimerültünk abban az időszakban. Idővel rájöttem, hogy a gyógyulás egyetlen esélye az állandó, intenzív foglalkozás. Így végül saját magunknak alakítottuk ki a terápiás rendszert. Ha nem fordítunk rá ennyi figyelmet és energiát, Bori ma már valószínűleg nem élne, az orvosok ezt mondták nekünk

- teszi hozzá.

Csilla soha nem adta fel, sőt, miután sehol nem találtak megfelelő segítséget, saját terápiás módszert kezdett kidolgozni. Először csak Borinak, később más gyermekeknek is. A munka egy egyszerű padlásszobában indult, majd Budapesten béreltek egy kis szobát, később pedig egyre nagyobb helyiségeket, végül pedig egy teljes intézményt. Így jött létre a Borsóház, amely ma már Solymáron működik intézményesített formában.

A központ közel tizenöt éve működik. Ma már olyan gyerekek is érkeznek hozzánk, akik lélegeztetőgépre szorulnak. Az elmúlt években több száz gyermekkel foglalkoztunk, rengeteg fájdalmas, de ugyanennyi reményteli és felemelő történettel. Közben pedig elképesztő embereket ismerhettünk meg, akik mély nyomot hagytak bennünk. A sors fintora, hogy az elején mi mentünk külföldre terápiákért, most külföldről, például Romániából érkeznek hozzánk kezelésre

- mondja Csilla lelkesen.

Egyéni, intenzív terápiás rendszerük hétfőtől péntekig, napi több órában zajlik. Ergoterapeuta, manuálterapeuta, konduktor és gyógytornász dolgozik együtt, szorosan Csilla vezetésével, aki gyod-os anyaként otthonról szervezi, irányítja az intézményt, de gyakran látogatja személyesen is.

Azt mondják, a villám nem csap kétszer ugyanoda, én tudom ez nem igaz. Láttam családokat, akiket újra és újra sújt a sors. A Borsóházban ezek az emberek egymásra találnak, van összetartás és közösség. Anyukák, akik együtt fújják a lufit, egymás vállán sírják ki a fájdalmukat

- teszi hozzá Csilla.

Bori tehát 20 éves, és még mindig kezelést igényel. Néha egy napig sem jutnak ki a házból, máskor kocsival vagy vonattal mennek Solymárra. Csilla mindig ott lakik, ahol a Borsóház van. Korábban Bajáról indultak, ma már a Pilisben élnek.

Mindezek mellett Csilla négy gyermek édesanyja: Barnabás (29, közgazdász), Bori (20), Kristóf (16, vízisíző), Iván (12, bringázik). A kisebbek már a Borsóházzal együtt nőttek fel. Az egyik osztályuk osztálykirándulást is szervezett ide.

Csilla négy gyermekével. Az egyedüli lány Bori (Fotó: Olvasói)

Igyekszem nem kötni fiaimat a Borsóházhoz, hiszen óhatatlanul is sok időt töltöttek ott kisebb korukban, ők is érzik, hogy ez több egy terápiás központnál, inkább egy otthon. A nagy fiam nagyon sokat segített a kezdetekben

- meséli.

Csilla ma már nem él együtt férjével, de a kapcsolatuk jó maradt. Ő a Borsószem Alapítvány társalapítója és kuratóriumi tagja. Bár Csilla soha nem tanult egészségügyet, a tudását az élet formálta: közel húsz éve küzd saját lányáért és a hozzá hasonló gyerekekért.

Amire büszke vagyok, hogy a terápiás rendszert fejlesztettük. Az, amiért külföldre kellett mennem, most már Magyarországon is elérhető. Legfőképp annak örülök, hogy Bori jól van, és sorstársak között fejlődik tovább

- zárja gondolatait Csilla.