"El kell gyászolni azt az életet, ami lehetett volna" – a világon 10 gyermek szenved abban a betegségben, amiben a kis Kinga

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Bors

PUBLIKÁLÁS: 2026. június 05. 20:00

Kinga egy csodaszép, életvidám kislányként jött a világra. Ötéves kora körül elkezdett fejfájásra panaszkodni, illetve többször eleredt az orra vére, szülei és a szakemberek ekkor azonban még nem gyanakodtak semmi rosszra. Aztán egy szempillantás alatt minden megváltozott. Kiderült, hogy egy veleszületett betegség fokozatosan elzárja az agyi ereket, ami mini sztrókokat generál. Bátyjának nagyon hiányzik az a kislány, aki korábban volt.

Két éve már, hogy Kinga csak feküdni tud. Ahhoz, hogy a kislány legalább ülni tudjon, testileg és szellemileg is fejleszteni kell őt. Dolgozni kell egyrészt a súlyos gerincferdülésén, másrészt erősíteni kell a központi idegrendszerét, ami a sorozatos sztrókok miatt sérült. A baji család mindennapjai egy ideje a rendszeres gyógytornákról, az intenzív terápiákról és a fejlesztőkről szólnak – nem volt ez azonban mindig így. Volt idő, amikor Kingáról mindenki azt hitte, hogy teljesen egészséges, bátjya, Kristóf pedig alig várta már, hogy ötéves kishúga hamarosan iskolás legyen és ő lehessen a büszke báty, aki óvva-féltve kíséri és vezeti be a nagyok életébe.

Kingáról kiderült, hogy egy rendkívül ritka betegséggel él együtt, ami miatt többször kapott már sztrókot
Fotó: Beküldött fotó

A kislány megszámlálhatatlan sztrókon esett át

Kinga mindössze ötéves volt, amikor édesanyja, Gabi észrevette, hogy kislánya valamiért segítségre szorul az evés közben. Szája bal sarka legörbült, bal karját nem tudta használni, illetve a tekintete is más volt, mint korábban. Azonnal a kórházba sietett vele, ahol közölték vele, hogy nagy a baj. Az édesanya teljesen elképedt, hogy lehet, hogy egy kis ötéves sztrókott kapott? Kisvártatva jött az újabb sokk, kiderült, hogy Kinga eddig már számtalan mini sztrókon esett át. Az egész hátterében egy veleszületett betegség áll, az úgynevezett moyamoya-szindróma, ami éveken át észrevétlen maradt. Ez egy annyira ritka betegség, ami a világon csak talán 5-10 gyereket érint.

Kinga orvosai úgy döntöttek, jobb, ha megműtik a kislányt. Itt fordultak a dolgok igazán tragikussá. A műtétre két évvel ezelőtt, 2024. május 15-én került sor. Ez az a nap, amióta Kinga nincs magánál.

Gabi a mai napig nem tudja, hogy mi történt pontosan a műtét alatt, kislánya azonban azóta teljesen ápolásra szorulva, éber kómában tölti mindennapjait. Családja azóta is a történtek hatása alatt van, Kristóf is nagyon nehezen viseli, ami húgával történt.

Kristófnak nagyon hiányzik a húga

Kristóf most negyedik osztályos. Az iskolában nagyon szépen teljesít, de amikor csak alkalma van, kistestvérével tölti az idejét. Volt, hogy az intenzív terápiára is elkísérte.

Nagyon hiányzik neki a húga, mert vele csinált igazából mindent. Együtt játszottak, nevettek. Hiányzik neki, amit régen csináltak együtt. Mindenhova együtt mentünk eddig, és megmondom őszintén, hogy nekem is nehéz összerakni, hogy van egy egészséges és van egy beteg gyermekem. Volt olyan, hogy Kristóftól megkaptam, hogy mindig a Kinga kap mindent: az időmet, a figyelmemet. Nem könnyű, de próbálok vele is többet lenni

– magyarázta lapunknak Gabi.

Kristóf mostanában sok időt tölt a kis barátaival, próbálja betölteni azt az űrt, amit Kinga betegsége hagyott maga után. Bár Kingát felvették egy tatai fejlesztő iskolába, Gabi nem tud vele egyedül tömegközlekedéssel utazni, már csak azért sem – mert ahogy mondta – Kinga nem sokáig van el a babakocsiban. Éppen ezért a kislány közösségbe sem tud járni. Pedig nagyon hiányzik neki a társaság.

Ebben az élethelyzetben talán az a legnehezebb, hogy ilyenkor az embernek valahogy el kell gyászolni azt az életet, ami lehetett volna. Amit eddig csináltunk, azt nem tudjuk megcsinálni, mondjuk egy nyaralásra sem tudunk elmenni. Nincs messze a tópart, de Kingát oda se tudom levinni igazából, mert nincs úgy el a babakocsiban, maximum egy másfél-két órát elvan a babakocsiban, utána már annyira tombol, mert valami fáj neki. Természetesen nem csak Kristófnak, nekem is hiányzik. Sokat beszélek hozzá, mutatok régi videókat, ugye a hangját hallja, és mosolyog rajta. Zenét is hallgatunk, ami régen tetszett neki. Ha sétálunk, a fák nagyon tetszenek neki, ahogy susognak a levelek, de nagyon szereti a gyerekhangokat is. Amikor megyünk Kristófért az iskolába, az is tökre tetszik neki, szereti újra hallani a gyerekeket

– tette hozzá az édesanya.

Gabi rendszeresen jár kislányával a Borsóházba fejlesztőre, ami eddig rengeteget segített kislányán. Korábban Kingának volt egy nagyon erős gerincferdülése, a Borsóházban azonban 7 centimétert is sikerült egyenesíteni rajta. Gabi nagyon szeretné, ha kislánya újra tudna beszélni, vagy legalább segítséggel megtanulna újra járni, ehhez viszont elengedhetetlen, hogy tovább folytathassa a fejlesztéseket.