Ketyegő időzített bomba az élete: brutális betegség támadta meg a tündéri kisfiút

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Bors

PUBLIKÁLÁS: 2026. június 06. 09:30

Egyetlen másodpercre elfelejti a szörnyű valóságot, aztán újra arcul csapja a rideg tény: imádott kisfia lassan mindent elfelejt majd, amit eddig megtanult. Az orvosok eleinte csak legyintettek az édesanya aggodalmaira, de egyetlen videó mindent megváltoztatott. Kiderült, hogy a mindössze 22 hónapos kisfia egy ritka, kegyetlen betegségben, az úgynevezett gyermekkori demenciában szenved.

Bors

A szerző cikkei

A mindössze 22 hónapos Kole Pearson pontosan olyan, mint a korabeli gyermekek: imádja Mickey egeret, folyton bújik, és hatalmasakat kacag, mialatt a teste valójában egy ketyegő időzített bomba. Kole ugyanis a Sanfilippo-szindrómával született, ami egy ritka, genetikai úton öröklődő anyagcserezavar – ezt a kegyetlen betegséget a köznyelvben csak gyermekkori demencia néven emlegetik. A kór lényegében elsorvasztja az agyat, a gyerekek pedig idővel elfelejtenek beszélni, járni, enni, végül pedig már a saját szüleiket sem ismerik fel.

A mindössze 22 hónapos kisfiú szervezetét a gyermekkori demencia emészti fel, az orvosok szerint kezelés nélkül tinédzserkorára mindent elfelejthet — A mindössze 22 hónapos kisfiú szervezetét a gyermekkori demencia emészti fel: az orvosok szerint kezelés nélkül tinédzserkorára mindent elfelejthet / Fotó: Vad-Len / shutterstock

A gyermekkori demencia ellen harcol a család

A háromgyermekes brit édesanya, Bethany Gordon már a szülőszobában érezte, hogy valami nincs rendben a legkisebb gyerekével. Kole a későbbiekben nem fejlődött megfelelően, 15 hónapos korában még ülni sem tudott magától. Az orvosok ennek ellenére megnyugtatták a családot: mint mondták, szerintük nem volt ok az aggodalomra. Bethany anyai ösztönei viszont egészen mást súgtak. A fordulat 2025 karácsonya után jött, amikor az édesanya meglátott egy videót a közösségi médiában egy Sanfilippo-szindrómás gyermekről.

A szívem a torkomban dobogott, és azonnal tudtam. Kole ikertestvére is lehetett volna, annyira hasonlítottak külsőleg és az orvosi tünetekben is

– emlékezett vissza a drámai pillanatra Bethany Ellesmere Portból.

A diagnózist végül a múlt hónapban az orvosok is megerősítették. Bár a szakemberek elismerték, hogy az anya ébersége miatt sikerült rendkívül korán felfedezni a bajt, a szülők addigi élete teljesen összeomlott – írja a Mirror.

A diagnózis pillanatától kezdve úgy élek, mintha egy állandó fekete felhő lebegne a fejem felett. Egy halálos diagnózist egyetlen szülőnek sem szabadna hallania

– mondta el az édesanya.

A Sanfilippo-szindrómás gyerekek ritkán élik meg a tinédzserkor végét. Kezelés nélkül a kisfiúra biztos halál vár, ám a család nem adja fel. Reményüket egy UX111 nevű új génterápiába vetik, amely javíthatja a hibás gént, ennek azonban csillagászati ára van: körülbelül 2 millió fontba (közel egymilliárd forintba) kerül.

Bethany és párja, Daniel jelenleg próbálnak normális életet biztosítani a másik két gyermeküknek is, miközben minden Kole-lal töltött másodpercet kincsként őriznek meg.

A legnehezebb pillanatok azok, amikor egyetlen villanásra elfelejtem az egészet, és látom őt sétálni, játszani a testvéreivel. Aztán hirtelen visszazuhanok a valóságba a tény miatt, hogy ez nem tart örökké. De megnyugtat a tudat, hogy Kole sosem fogja fel a betegségét. Ha valamit magával visz majd, amikor elhagyja ezt a földet, az a színtiszta szeretet lesz

- mondta el az édesanya.