Ritka, halálos kór sújtja a testvéreket – édesanyjuk mégsem nem adja fel

Jillian és Donald Arnold mindennapjai egészen másképp telnek, mint a legtöbb családé. Két gyermekük, a 7 éves Roman és a 6 éves Stella egy ritka genetikai betegséggel, az acid sphingomyelinase deficiencyvel (ASMD) él, amely súlyos esetekben akár halálos kimenetelű is lehet.

Élet a betegséggel

A betegség miatt a testvérek nem beszélnek, szondán keresztül táplálják őket, és folyamatos felügyeletre szorulnak. Szüleik azonban nem a korlátokat látják, hanem azt, hogy milyen sokféleképpen képesek kapcsolatot teremteni a körülöttük lévő világgal.

Jillian szerint sokan tévesen azt gondolják, hogy azok a gyerekek, akik nem tudnak beszélni vagy járni, nem kommunikálnak. Tapasztalata szerint azonban ez egyáltalán nincs így.  A kétgyermekes édesanya elmondta, hogy az évek során megtanulták értelmezni gyermekeik mimikáját, tekintetét, testbeszédét és reakcióit. Ezekből pontosan érzik, mikor boldogok, mikor kényelmetlen számukra valami, vagy mikor szeretnének egyszerűen csak a szeretteik közelében lenni. 

Az ASMD egy ritka örökletes betegség, ami megakadályozza, hogy a szervezet megfelelően lebontson bizonyos zsírszerű anyagokat. Ezek idővel felhalmozódnak a sejtekben, és károsíthatják a májat, a lépet, a tüdőt, valamint a legsúlyosabb esetekben az agyat is. A szülők szerint Roman és Stella kapcsolata különösen erős. Bár nem a megszokott módon kommunikálnak egymással, kötelékük egyértelmű. Jillian szerint előfordul, hogy csak egy pillantást váltanak, megnyugszanak egymás közelében, vagy kézen fogják egymást.

A család mindennapjait gyógyszerek, etetések, terápiák, orvosi vizsgálatok és folyamatos gondozás határozzák meg. Jillian úgy fogalmazott, hogy gyermekeik minden egyes napi tevékenységhez segítségre szorulnak. Ennek ellenére igyekeznek nem hagyni, hogy az életük kizárólag a betegségek körül forogjon. Állatkertbe járnak, kirándulnak, családi programokat szerveznek és nyaralni is próbálnak eljutni, még akkor is, ha ezek a programok sokkal több előkészületet igényelnek, mint más családoknál.

Jillian felidézte, hogy amikor Roman elveszítette bizonyos képességeit, nagyon nehéz volt elfogadniuk, hogy kerekesszékre lesz szüksége. Ma azonban már egészen másként tekintenek erre: a kerekesszék számukra a szabadságot, a kényelmet és a közös élmények lehetőségét jelenti. Az édesanya az évek során megtanulta, hogy a gyász és az öröm egyszerre is jelen lehet az ember életében. Vannak nehéz napok, de igyekszik arra összpontosítani, hogy minél több szeretetteljes és boldog pillanatot élhessenek át együtt, derül ki a People magazin cikkéből.