"Elcsukló hangon kérdeztem meg, hogy ugye visszahozza nekem" - Kolen szíve a jobb oldalon dobog és egy agydaganattal is meg kellett küzdenie

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Bors

PUBLIKÁLÁS: 2026. május 29. 10:00

Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány genetikai betegség

Richárd, Noam, és Nolan után Kolennal vált teljessé az alföldi család élete. Legkisebb kisfiukról azonban kiderült, hogy egy rendkívül ritka, veleszületett betegség miatt szervei nem a bal, hanem a jobb oldalon helyezkednek el, még a szíve is a jobb oldalon dobog. Ez még önmagában nem befolyásolná az életminőségét, 10 hónapos korában azonban valami sokkal aggasztóbb derült ki: Kolen agyát megtámadta egy rosszindulatú tumor. A kisfiú mára túl van a műtéten.

Réka és férje, Norbi 9 éve alkotnak egy párt. Három gyönyörű fiút neveltek együtt, amikor kiderült, úton van a negyedik, szintén egy kisfiú. Réka a várandósság felénél tartott, amikor az egyik kötelező genetikai vizsgálat eltérést mutatott. Kiderült, hogy a kicsi szíve a megszokottól eltérően, a teste jobb oldalán található, és minden más belső szerve is tükröződve helyezkedik el. Kolen 2024 augusztusában jött a világra. 10 hónappal később aztán újra fordult egyet a szülőkkel a világ: genetikai eredetű veleszületett betegségei mellett még egy tumort is találtak Kolen koponyájában. A kisfiút azonnal megműtötték, de azóta is megfigyelés alatt tartják.

Kolen egy rendkívül ritka veleszületett betegséggel jött a világra, később egy agydaganatot is találtak nála
Fotó: Beküldött fotó

Veleszületett betegsége miatt tükröződtek a szervei

Az utólagos vizsgálatok kiderítették, hogy az X kromoszóma mutációja okozta a génhibát. Ez az úgynevezett Situs Inverzus Totalis, vagyis a tükröződő szervek szindrómája. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy a páratlan szervek nem a bal, hanem a jobb oldalon vannak, de még a szív is a jobb oldalon dobog. Kolen betegsége annyira ritka, hogy Magyarországon mindössze két kisgyermek él együtt ezzel a szindrómával. A kisfiú a szegedi kórházba jár rendszeres kontrollra, ahol még az orvosok is szó szerint a csodájára járnak.

Kolent a mai napig egy csoda gyereknek hívják, mert nála soha semmi nem úgy van, mint ahogy az ember eltervezi. Azt mondta a neurológus-pulmonológus doktor úr is, hogy Kolen soha nem azt csinálja, amit kell, rendesen feladja nekik a leckét. Egy-egy kontrollvizsgálati napon egyébként előszeretettel mutatják meg az egyetemi hallgatóknak, akik között sok külföldi tanuló is van. Ilyenkor a professzor úr nem mondja el nekik, hogy vele mi van, hanem nekik kell rájönni, hogy vajon miért nem érzékelik úgy baloldalról a szívhangot. Ha így nézzük, mi is hozzájárultunk ahhoz, hogy Szegeden még jobb doktorokat képezzenek

— mondta lapunknak nevetve Réka.

Az édesanya ma már mosollyal az arcán tud visszaemlékezni a kezdeti megpróbáltatásokra, de nem volt ez mindig így. Amikor kiderült, hogy legkisebb fiának egy agydaganattal is meg kell harcolnia, az őt is padlóra vágta.

Kolen édesanyjával, Rékával
Fotó: Beküldött fotó

"Próbáltam erős maradni és mutatni, hogy nem török össze"

Kolen első születésnapja előtt történt, hogy Réka a kisfia füle mögött valami puhát tapintott ki. Először azt hitte, hogy kisfia talán beüthette, ugyanis pont akkoriban állt fel és próbálkozott a járással. Biztos, ami biztos orvoshoz fordult vele, de ekkor még nem derült ki az oka. Körülbelül egy héttel később egy újabb puha részt vett észre a kisfiú fején. Miután megröntgenezték, az orvosok úgy döntöttek, jobb, ha mentőt hívnak hozzá és elvitetik Szegedre. Ez volt az a pont, ahol az események elkezdtek felpörögni.

A kórházban közölték a szülőkkel, hogy Kolen koponyájában van egy teniszlabda méretű daganat, amit azon nyomban el kell távolítani.

A műtét szerencsére rendben lezajlott, egyelőre pedig úgy tűnik, hogy a beavatkozásnak nem maradt komoly szövődménye. Az még nincs kizárva, hogy a kisfiú látását némileg befolyásolja, de ez csak később fog kiderülni.

Az események annyira gyorsan történtek, hogy azt az egy-egy könnycseppet, ami az emberen akkor végigszaladt, muszáj volt lenyelni. Vagy azért, mert épp behívnak a gyermekhez, vagy mert épp meg kell nyugtatni. A kórházban több orvos is félrehívott és megkérdezte, hogy tudom-e, mi történik éppen. Annyira próbáltam erős maradni és mutatni, hogy nem török össze. A műtét napjáig nem is feltételeztem, hogy probléma lehet a gyerekemmel, aztán a műtét előtt valami megtört. Elcsukló hangon kérdeztem meg a doktor urat, hogy ugye visszahozza nekem és nem fogom elveszíteni őt. Nem lehet szavakba foglalni, hogy egy anyának ez mennyire rossz. Annál nagyobb fájdalom nem sok van, mint amikor műtőasztalra kell fektetni a gyermekét. Én mindig kértem is, hogy hadd én tegyem le őt, hogy az én kezemben altassák el és érezze, hogy ott vagyok

— idézte fel az édesanya.

A kicsivel heti szinten ötször-hatszor kell különböző vizsgálatokra járni, ez pedig felemésztette a család tartalékait. Ahhoz, hogy a gyerekeknek külön szobája legyen, elengedhetetlen a ház bővítése, de Kolennek is szüksége lenne egy steril szobára. Rékáék most ehhez kérnek segítséget.

A családért a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány gyűjtést indított, amibe IDE kattintva bárki bekapcsolódhat, de ITT az édesanyával is fel lehet venni a kapcsolatot. A család azért is hálás, ha valaki építőanyaggal tud hozzájárulni, hogy befejezhessék házuk felújítását.