„Ez volt életem legrosszabb napja, teljesen lebénultam” – nyolcéves kisfia lassan eltűnt az édesanya szeme elől, sokkoló diagnózist kaptak

Egy igazán szívszorító történet főszereplője egy 8 éves kisfiú, Cody, aki mindennap az életéért küzd egy idős korra jellemző betegség romboló hatása miatt. A kisfiú, Gatesheadből származó édesanyja, Georgia Nonas szerint olyan érzés, mintha a gyermeke napról napra eltűnne a szeme elől, amióta a kisfiát, mindössze háromévesen gyermekkori demenciával diagnosztizálták.

A kisfiú a diagnózisa óta az életével küzd

Cody Carroll teljesen egészséges kisgyermek volt, amikor két éves korában visszatérő fülgyulladásokkal és hallásvesztéssel kezdett küzdeni, ezért hallókészüléket kapott. Georgia azonban aggódni kezdett, amikor más furcsa tüneteket is észrevett, mivel a kisfia egyszer csak teljesen elnémult.

Bár a fiút autizmussal diagnosztizálták, az orvosok úgy érezték, ennél többről lehet szó. Egy szakorvos felhívta a figyelmet Cody jellegzetes arcvonásaira: vastag szemöldökére és hangsúlyos homlokára, amelyek a Sanfilippo-szindróma jelei lehetnek.

A ritka betegséget gyermekkori demenciának is nevezik. Súlyos értelmi leépülést okoz, és a legtöbb érintett gyermek tinédzserkorában meghal.

A 29 éves Georgia így emlékezett vissza a diagnózis pillanatára:

- emlékezett vissza az édesanya.

A betegség fizikai tünetei általában egy és négy éves kor között jelentkeznek: beszéd- és fejlődési késés, alvászavarok, valamint visszatérő fül-, orr- és torokfertőzések.

Codynál a legsúlyosabb, A típusú Sanfilippo-szindrómát állapították meg, amelynél a várható élettartam a késő tinédzserkor. Georgia szerint Cody szervezetéből hiányzik egy enzim, ezért a test nem képes lebontani bizonyos salakanyagokat, amelyek felhalmozódnak az agyban és a gerincvelőben.

- magyarázta az édesanya, majd hozzátette, hogy az orvosok azt tanácsolták, vigye haza, és adjon meg neki minden szeretetet.

A 2021-es diagnózis óta Cody állapota tovább romlott. Mozgása jelentősen korlátozottá vált, gyakran kerekesszéket használ, és már nem tud szilárd ételt lenyelni. Mindennap fájdalomcsillapítót kap az izom- és ízületi fájdalmak miatt, alvássegítőt is szed, emellett epilepsziával is küzd.

Az édesanya a közösségi médiában is megosztja Cody történetét, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségre, amelyről korábban sosem hallott. Bár jelenleg nincs gyógymód, Georgia azért harcol, hogy a családok minél korábban diagnózishoz jussanak, így a gyerekek hamarabb kaphassanak segítséget és terápiát - írja a The Mirror.