„Az orvosok hazaküldtek minket, miközben egy ritka agyi betegség pusztította a fiamat”

Az édesanya azt hitte, vége a világának, amikor kiderült, hároméves fia egy ritka autoimmun betegségben szenved, amely megtámadta az agyát, amitől a kisfiú nem tudott reagálni semmire. Az édesanya úgy fogalmazott, olyan volt, mintha a kisfia ott se lett volna.

Sebrina Limrick fiának, Amarinak a Great Ormond Street Kórházban töltött kétéves kezelés alatt újra kellett tanulnia járni és beszélni, miután agyvelőgyulladást diagnosztizáltak nála.

Az agyvelőgyulladás az agy gyulladása, amelyet vagy az agyba jutó fertőzés (fertőző encephalitis), vagy az immunrendszer téves támadása (posztfertőző vagy autoimmun encephalitis) okoz az Encephalitis International szerint. Amari esetében az utóbbiról volt szó.

Sebrina először 2022 májusában vett észre változást élénk és vidám fiában. „Olyan fiú volt, aki mindig kint rohangált, de aztán sokat kezdett aludni” – mondta a 35 éves Sebrina. „Hirtelen nem akart kimozdulni a házból, és a kedvenc tevékenységeivel sem akart foglalkozni, ami kicsit jobban aggasztott.”

„Egyik éjjel felébredt, és csak bámult a szoba sarkába, és zagyvált, de én nem értettem, mit mond, ami arra késztetett, hogy olyan kérdéseket tegyek fel neki, mint például: Hány éves vagy? Mi a neved? Hol laksz? Mikor van a születésnapod? Ezekre a kérdésekre korábban is tudott válaszolni, de csak úgy nézett rám, mintha fogalma sem lenne, mit mondok.”

Ez arra késztette az aggódó anyát, hogy május 10-én kórházba vigye a kisfiát, ahol egyre inkább meg volt győződve arról, hogy „valami nincs rendben a fejével és az agyával”.

„Úgy éreztem, vége a világomnak”

Az orvosok először hazaküldték őket, miután Amari tüneteit fertőzésnek tulajdonították, de Sebrina azt mondta, további válaszokat kezdett követelni, amikor Amari néhány órával később hányni kezdett.

„Ezen a ponton hihetetlenül frusztrált lettem” – mondta Sebrina. „Amikor végre megvizsgáltak minket, videókat mutattam az orvosnak arról, hogy milyen volt általában, összehasonlítva azzal, amit akkoriban csinált. Szerencsénk volt, hogy aznap este az ügyeletes orvos konzultált a mi orvosunkkal, és azt mondta: »Azt hiszem, tudom, mi ez. Azt hiszem, agyvelőgyulladása van«.”

Miközben a diagnózis megerősítésére irányuló gerincvizsgálatra várt, Amari nyáladzani kezdett, és rohamok jelentkeztek nála. „Folyamatosan beszéltem hozzá és énekeltem neki, hogy tudja, ott vagyok, mert olyan érzésem volt, mintha ott sem lenne” – mondta Sebrina. „Úgy éreztem, vége a világomnak .”

A gyötrelmet tovább fokozta, hogy Amari édesapja, Collin Antiguán rekedt vízumra várva. „Nagyon nehéz volt felhívnom és közölnöm vele ezt a rossz hírt” – mondta Sebrina.

Collinnak szerencsére sikerült időben megérkeznie az Egyesült Királyságba, amikor Amarit május 15-én mesterséges kómába helyezték és a Royal London Hospitalba szállították, ahol az orvosok folyadékot tudtak eltávolítani a gerincéből, és MRI-vizsgálatot végeztek, amely megerősítette, hogy anti-NMDA receptor agyvelőgyulladása van.

A Great Ormond Street Kórház szerint az autoimmun encephalitis ezen formája olyan tüneteket vált ki, mint a megváltozott mentális állapot, viselkedésbeli változások, izgatottság, görcsrohamok, rendellenes mozgások, hallucinációk, alvászavarok és csökkent tudatállapot.

Miután Amari magához tért a kómából, Sebrinát tájékoztatták, hogy újra meg kell tanulnia járni és beszélni.

„Olyan erős és kitartó volt”

„Az orvos elmagyarázta neki, hogy a rohamai elkezdenek lelassulni, majd végül megszűnnek, és akkor jobban tudja majd használni a végtagjait, és végül beszélni is fog” – mondta Sebrina. „Azt mondták, hogy a biztonság kedvéért leveszik az osztályról, és megkezdik a kezelését az intenzív osztályon, ahol a nap 24 órájában megfigyelés alatt tudják tartani.”

A kezdeti ígéretes kilátások ellenére Amari mája és veséi hirtelen leálltak, ami kéthetes dialíziskezelést eredményezett.

„Olyan erős és kitartó volt” – mondta Sebrina. „Én is teljesen összeomlottam, ő pedig rettenetesen szenvedett, de mindig szélesen mosolygott, vagy csak felmutatta a hüvelykujját.”

Amarit 2022. augusztus 10-én, röviddel negyedik születésnapja előtt szállították át a Great Ormond Street Kórházba (GOSH), ahol két évig fekvőbetegként feküdt, számos műtéten, kezelésen és rehabilitációs foglalkozáson esett át.

„Emlékszem, hogy ez idő alatt arra gondoltam, hogy erősnek kell lennem Amari miatt, és erősnek a férjem miatt, mivel képesnek kell lennem befogadni ezt az összes információt” – mondta Sebrina. „Képesnek kellett lennem olvasni, kutatni, és megtudnom, milyen kérdéseket tegyek fel. Úgy éreztem, nagyon-nagyon gyorsan váltam ápolóvá, orvossá és gondozóvá egyszerre.”

Amari végül 2024. július 1-jén hagyhatta el a kórházat. Amari most hétéves, iskolába jár és visszatért a régi energikus énje.