Egy 35 éves nő története rávilágít arra, milyen súlyos következményekkel járhat egy ritka betegség: hatalmas daganatok nehezítik meg mindennapjait.

Jannely Boumpoutou még tízéves kora előtt kapta meg a diagnózist: NF-1 neurofibromatózisban szenved, ami miatt az évek során három nagy daganat alakult ki a testén – a térdén, a vádliján és a hátsó részén –, emellett számos kisebb csomó is megjelent. A nő állapota az elmúlt három évben jelentősen romlott, és ma már kerekesszékre szorul. Egy földszintes házban él, mivel nem tud lépcsőzni.
A lábán található daganat akkora, mint egy kosárlabda, ezért nem tud nadrágot viselni, helyette hosszú szoknyákat hord, hogy eltakarja a kinövéseket. Jannely elmondása szerint a betegsége miatt éveken át szégyenérzet és önbizalomhiány kísérte: gyakran kerülte a társasági helyzeteket, mert félt az emberek reakcióitól és tekintetétől. A daganatok fizikai problémákat is okoznak: nehézséget jelent a jobb oldalára nehezedni, ami gerincferdüléshez vezetett, és a kerekesszék használatát is megnehezíti.
Az orvosok figyelmeztették, hogy a daganatok eltávolítása rendkívül kockázatos, mivel fennáll a veszélye annak, hogy a beavatkozás során elveszítené a lábát. A nő jelenleg fájdalomcsillapítókat szed, és attól tart, hogy állapota tovább romolhat, illetve a daganatok akár rosszindulatúvá is válhatnak.
Jannely úgy érzi, betegsége megakadályozza abban, hogy teljes életet éljen: nem tud munkát vállalni, és attól fél, hogy sosem alapíthat családot.
Szerettem volna férjhez menni és gyerekeket vállalni, de minden megállt az életemben
– mondta.
Egy barátja adománygyűjtést indított, hogy segítsen fedezni a rehabilitáció, a fizioterápia, az orvosi kezelések és az utazások költségeit. Jannely célja most az, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségre, és hangsúlyozza: nem minden érintett tapasztalja ugyanazokat a tüneteket, tudta meg a Daily Star.
Fontos a kutatás, mert ez a betegség mindenkinél másképp jelentkezik
– tette hozzá.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.