„Gyerekként folyton elestem – most 15 csavar tart életben”

Kisgyermekként Steffni Randle állandóan elesett – ezt a szokását az orvosok eleinte egyszerű ügyetlenségnek tulajdonították –, de édesanyja tudta, hogy nagyobb a baj.

Alig két évesen - amikor a legtöbb gyermek még csak most kezd megtanulni járni - Steffni egy életét megváltoztató diagnózist kapott: Duchenne-féle izomsorvadás. A ma 27 éves Steffni évtizedek óta dacol az esélyekkel: annak ellenére, hogy azt mondták neki, nem éri meg a hét éves kort, teljes életet él egy életmentő „Halo” merevítő segítségével, amelyet 15, közvetlenül a koponyájába rögzített csavar tart a helyén.

Steffni az 50 millió, ezzel a betegséggel élő nő egyike, és a közösségi médián keresztül 90 ezer követőjével osztja meg életének legfontosabb pillanatait.

– magyarázta Steffni.

A fémvázat 11 éves korában műtéti úton rögzítették a koponyájához; ez egy olyan rögzítő rendszerhez kapcsolódik, amely támogatja és kiegyenesíti a súlyosan görbült gerincét, miután az izmai gyengülése következtében gerincferdülés alakult ki nála. A 15 csavar a koponyája külső rétegében helyezkedik el, és tartja a helyén a Halo-rendszert. Ezt a megoldást egy ideiglenes intézkedésnek szánták egy nagyobb gerincműtét előtt, azonban később véglegessé vált, egy olyan eszközzé, amelyet egész életében viselnie kell. Ez megadta neki azt a szabadságot, amitől félt, hogy elveszíti.

- mesélte a lány.

Steffni 1998 májusában született, és édesanyja, Sally, két éves koráig nem vett észre semmi szokatlant, mivel a kislány folyamatosan elesett, és nem tudta magát megfogni. Miután az orvosok eleinte elutasították az anya aggályait, a szülők további vizsgálatokat követeltek a dallasi Scottish Rite for Children kórházban, ahol megerősítették a diagnózist.

– mondta. Hét éves korára az izmai már nem tudták megtartani a testsúlyát, és legyengültek, ezért teljes időben elektromos kerekesszéket kezdett használni. De bár ezzel tudott közlekedni, a betegsége tovább haladt.

Mivel a Duchenne-szindróma a légzőizmokat is érinti, Steffni éjszaka légzőgépet használ, hogy megakadályozza a veszélyes légzésszüneteket alvás közben. 

– magyarázta.

Közösségi média-oldalát arra használja, hogy bátorítsa azokat, akik fogyatékossággal, betegséggel vagy mentális egészségügyi problémákkal küzdenek. Bár másokat szeretne inspirálni, néha ő maga is kegyetlen megjegyzésekkel szembesül. Nem hagyja, hogy ez hatással legyen rá, és így fogalmazott:

– De mindig emlékezzetek: ez csak egy rossz nap, nem egy rossz élet - idézi a Mirror Steffni szavait, aki hozzátette, neki is vannak könnyebb és nehezebb napjai.