Ritka, halálos betegséggel született a tündéri kisbaba – aztán valóságos csoda történt

Egy szülőpár története járja be most a világot, miután példátlan összefogásnak köszönhetően esélyt kaptak arra, hogy megmentsék a kislányuk életét.

A kislány szülei a reménybe kapaszkodtak

Az 5 hónapos Ginnyt egy ritka genetikai betegséggel, gerinceredetű izomsorvadással (SMA) diagnosztizálták. A kór kezelés nélkül akár még a második születésnapja előtt az életét is követelheti. A szingapúri kislány szülei szerint Ginny „élénk és kíváncsi” baba, aki mosollyal reagál az ismerős arcokra és hangokra, miközben érdeklődve figyeli a világot. 

A Ray of Hope adománygyűjtő oldalon azt írták: 

Az SMA egy örökletes neuromuszkuláris betegség, amely az izmok fokozatos gyengülését és leépülését okozza. Ginny az úgynevezett 1-es típusú SMA-ban szenved, amely a betegség leggyakoribb és egyben legsúlyosabb formája. A tünetek általában már az első hat hónapban jelentkeznek. Édesanyja, Jenny Mak elmondása szerint a problémák már három hónapos korban feltűntek: a kislány nem tudta megfelelően megtartani a fejét, és a lábai is alig mozogtak. 

Bár kezdetben az orvosok ezt normális jelenségnek tartották, később a helyzet súlyosbodott. 2026 januárjában Ginny tüdőgyulladással került kórházba, majd további légzési nehézségek jelentkeztek. Végül február végén állapították meg a végleges diagnózist. A betegség előrehaladtával a betegek izomzata folyamatosan gyengül, ami légzési és táplálási nehézségekhez vezethet. Kezelés nélkül az SMA 1-es típusban szenvedő gyermekek többsége nem éli meg a kétéves kort. 

Valóságos csoda: hihetetlen összefogás mentheti meg a kislányt

Léteznek azonban terápiák, amelyek javíthatják a túlélési esélyeket. Az egyik ilyen kezelés a Zolgensma nevű génterápia, illetve egy szájon át szedhető gyógyszer, a Risdiplam. Utóbbi azonban Szingapúrban nem támogatott, és az ára meghaladja az 1,8 millió dollárt, ami körülbelül 650 millió forintnak felel meg. Ezért a szülők március 12-én adománygyűjtésbe kezdtek a szükséges összeg előteremtésére. Az eredmény minden várakozást felülmúlt: szinte csodával határos, de alig 10 nap alatt sikerült összegyűjteni a teljes összeget.

A család meghatottan reagált a támogatásra: 

A következő lépésként már a kórházzal egyeztetnek a kezelés megkezdéséről, amelyre a tervek szerint a következő hetekben kerülhet sor. Addig is a szülők mindent megtesznek azért, hogy kislányuk a lehető legjobb állapotban várhassa a terápiát – írja a People.