Csecsemőjük szemén látták, hogy valami nincs rendben – lesújtó diagnózist kapott a kisfiú

Amikor a hét hónapos Rupert Smith szülei a szemébe néztek, tudták, hogy valami nincs rendben gyermekükkel. A boldog és nevetgélő kisfiú néhány hónapos korában kapta meg az életét megváltoztató diagnózisát.

Sioban és Dave Smith nem sokkal fiuk születése után vették észre, hogy gyermeküknek időnként nehezére esik a légzés. Amikor a szemei furcsán kezdtek mozogni, és a jobb kezét sem használta, a szülők orvoshoz siettek vele.

A 35 éves édesanya elmondta:

Amikor a szemével és a karjával is problémák akadtak, több vizsgálaton is átesett, köztük CT-n is, mivel az orvosok attól tartottak, hogy stroke-ot kaphatott.

Hét hónaposan kapta meg diagnózisát

Minden vizsgálat és orvosi látogatás ellenére a szülők csak hat hete tudták meg, mi történik gyermekükkel: Rupertet alternáló gyermekkori féloldali bénulással (AHC) diagnosztizálták.

- mesélte Sioban.

Az AHC egymillió gyermekből egyet érint, és a szakemberek gyakran nevezik „időzített bombának” kiszámíthatatlan és életveszélyes jellege miatt.

A betegséget bénulási epizódok, rohamok, rendellenes mozgások, légzési nehézségek és fejlődési késés jellemzi.

Rupert állapotának alakulása nem megjósolható, de nagy a valószínűsége annak, hogy betegsége súlyos szövődményekkel járhat.

Nincsen bevált kezelése a betegségnek

- mondta az anyuka.

Az AHC kezelésére irányuló kutatások jelenleg is folynak, és a szülők készen állnak arra, hogy habozás nélkül cselekedjenek, ha lehetőség adódik.

A család többször is utazott az Egyesült Államokba klinikai vizsgálatok és kezelések miatt, ám ezek rendkívül költségesek, és nem érhetők el az NHS-en keresztül.

Rupert a sok kezelés mellett dietetikushoz is jár, mivel nem hízik megfelelően, nyaka pedig gyorsan elfárad, ezért nem tudja sokáig tartani a fejét, és hamar kimerül, ha állnia kell – írja az Echo.