Megmenteni nem lehet, de pár évig tovább focizhatna a barátaival - csodagyógyszerre vár a Duchenne-szindrómás kisfiú

A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) egy olyan könyörtelen betegség, amely lépésről lépésre fosztja meg a gyerekeket a mozgás szabadságától, az önállóságuktól, végül pedig a járás képességétől. A szívszorító valóság, amellyel az olyan családok szembesülnek, mint a Day család Horshamből, West Sussexből, egyértelműen mutatja, milyen kegyetlen tud lenni a sors. Az ő kis hősük, Jasper, az idővel versenyt futva küzd, miközben szülei minden követ megmozgatnak, hogy hozzájussanak egy reményt adó gyógyszerhez.

Jasper jövője a mérleg egyik oldalán, a bürokrácia és a rendszer bonyolult útvesztője pedig a másikon. A givinosztát nevű gyógyszer, melyről azt remélik, lassíthatja a betegség előrehaladását, most ingyenesen elérhető lenne egy gyógyszergyártó cég jóvoltából, amíg az NHS végre jóváhagyja. Ez a gyógyszer lehetőséget adhatna Jaspernek, hogy tovább járhasson, tovább szaladhasson, tovább élhessen egy normális gyermekkort.

Ám a reményt gyakran beárnyékolja a csalódás. Sok család számára a gyógyszerhez való hozzáférés egy "kegyetlen" sorsjátéknak tűnik, ahol a lakóhely határozza meg, hogy egy gyermek megkaphatja-e a létfontosságú kezelést. 

Jasper édesanyja, Mrs. Day szívszorítóan fogalmazott:

Képzeljük el, milyen érzés lehet minden nap azzal szembesülni, hogy fiuk izmai fokozatosan gyengülnek, miközben egy olyan kezelés létezik, ami segíthetne, de nem kaphatják meg azonnal. Mrs. Day szavai nem csak a reményről, hanem a kétségbeesésről is tanúskodnak, arról a soha véget nem érő harcról, amellyel a szülőknek meg kell küzdeniük gyermekeik jövőjéért.

A család nem a csodát várja, hanem a lehetőséget 

A givinosztát nem kecsegtet a teljes gyógyulás reményével, de meghosszabbíthatja Jasper járásának idejét, lehetővé téve számára, hogy tovább élje azokat a pillanatokat, amelyek minden gyermek életében oly fontosak – a játékot, a futkározást, a barátokkal töltött időt - írja a Mirror.