,,Lenéztem a kis arcára és zokogtam" - Borzasztó betegség érte utol az 1 éves kisfiút

Egy ritka és pusztító betegséget diagnosztizáltak egy gyermeknél, ami a szülőket is teljesen váratlanul érte. Freddie Elwood 18 hónapos koráig egészségesnek tűnt, majd hirtelen elkezdte elveszíteni az egyensúlyát, erejét és a beszédkészségét.
 

Freddie édesanyja, a 33 éves Emily kisfia állapotáról azt mondta, hogy kezdetben csendessé vált és egyre nehezebben hajtotta végre azokat a feladatokat, amik addig könnyűnek bizonyultak - írja a Mirror.

- mondta Emily kisfiáról.

Freddie szülei elmentek egy gyermekgyógyászhoz, de hamar szembesültek a ténnyel, hogy a kisfiú állapota rohamosan romlik. A gyermek motoros funkciói is hanyatlásnak indultak.

Freddie ezután vérvizsgálaton és MRI-n vett részt és beutalták a Greet Ormond Street Kórházba. Hírportálok szerint azonban az állapota fokozatosan rosszabb lett, édesanyja pedig érezte, hogy valami nagyon nincs rendben. 

2023 novemberében derült ki, hogy Freddie infantilis neuroaxonális disztrófiában szenved, mely olyan ritka betegség, hogy nem csak gyógymód nincs rá, de várhatóan a betegség hordozói nem élik túl az 5-10 éves időtartamot.

A ma már 4 éves Freddie állapota rosszabb lett, már nem tud beszélni és csak korlátozottan érti a környezetét. Ülési, mászási és nyelési képességei is romlottak. Édesanyja szerint értelmezési képessége miatt rendkívül nyugtalanná válik a hangos és zsúfolt helyeken. Nem tud vizet nyelni sem, így szondán keresztül viszik be a szükséges tápanyagokat szervezetébe, illetve gyógytornára szorul izmai merevedésének megakadályozása miatt. 

Egy apró reménysugár tartja bennük a lelket, egy génterápia. Ehhez azonban pénzre van szükségük, így a család adományokat gyűjt, hogy lehetővé tegyék a kezelést és a kapcsolódó kutatásokat.