Ne húzd le az idődet a WC-n! - Tízezrek életét keseríti meg az IBD

Mi történt volna, ha Darwin gyulladásos bélbetegségéből adódóan nem tölt annyi időt a mellékhelységben, és észreveszi még kipusztulása előtt az ablaknál elsétáló dinoszauruszt? – teszi fel a kérdést az a tabudöntögető képregénysorozat, amely a Bristol Myers Squibb támogatásával, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének közreműködésével készült. A „Ne húzd le az idődet a wc-n!” kiállítás május 26-án debütál az Árkád Budapest bevásárlóközpontban, majd Szegeden és Debrecenben is látható lesz.

Az immunrendszer egyensúlyának felborulása által okozott gyomor- és bélrendszeri betegségek – mint például a colitis ulcerosa és a Crohn-betegség – Magyarországon is több tízezer ember életét nehezítik meg. A gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease, IBD) bármely életkorban jelentkezhet, és kezelés nélkül kellemetlen, akár súlyos, életveszélyes tüneteket is okozhat, ám megfelelő terápiával hosszabb távú nyugalmi periódusok érhetőek el. A legjellemzőbb tünet – a gyakori hasmenés – azonban sokak számára még mindig tabutéma, és talán épp szégyenérzetük miatt nem mernek róla beszélni. Ezt próbálja most megtörni a Bristol Myers Squibb globális biotechnológiai gyógyszercég a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével (MCCBE) közösen szervezett képregénykiállítása, amely Vitáris Iván kreatív útmutatásával valósul meg.

Az IBD legfőbb ismérve a láz/hőemelkedés, a hasi fájdalom, a fogyás és a folyamatos hasmenés. Bár az elérhető kezelések sokak számára megkönnyebbülést hoznak, a betegek jelentős része még mindig naponta küzd a betegség tüneteinek kezelésével, a fájdalommal és a kellemetlen balesetektől való félelmükkel, amely közérzetükre, érzelmi és szociális életükre egyaránt kihatással van. Egy IBD-s beteg megfelelő kezelés nélkül napi 8-10 alkalommal rohan hasmenéssel wc-re, ami összességében napi két órányi, havi két és fél napnyi, éves szinten pedig 28 napnyi időt jelent. A valós betegtörténeteket fikcióval vegyítő képregények azt mutatják be, hogy az optimális terápia megtalálása után milyen hasznos tevékenységekre és élményszerzésre lehet fordítani ezt az időt.

Fontos beszélni róla

A wc-n ülő szólista nem hallatszik a kóruspróbán, a mellékhelyiségek térképét figyelő túrázó késve éri be barátait az erdőben, és a koncert sem igazán élvezetes, ha a lakás legkisebb helyiségéből streamelik. Olyan szereplő is akad, aki mindent nyitó wc-kártyát tervez, hogy megelőzze a kellemetlen baleseteket, és megjelenik a szintén Crohn-betegségben szenvedő Darwin, értékes kutatási időről lemaradva.

A történeteknek azonban tanulságaik is vannak, olyan üzenetek, amelyekkel a szereplők betegtársaiknak üzennek. Őket többek közt arra biztatják, hogy ne seperjék problémáikat a szőnyeg alá, inkább forduljanak orvoshoz, hiszen megfelelő kezeléssel az IBD-vel teljes élet élhető. De ami a legfontosabb: nincsenek egyedül, ezért merjenek bátran beszélni a bélbetegségekről!

„Az elérhető kezelések sokak számára megkönnyebbülést hoznak, a betegek jelentős része azonban még mindig naponta küzd a betegség tüneteinek kezelésével, a fájdalommal és a kellemetlen balesetektől való félelmükkel, amely közérzetükre, érzelmi és szociális életükre egyaránt kihatással van. Ezért tartjuk fontosnak az edukációt nem csupán a gyulladásos bélbetegség tüneteit és felismerését illetően, hanem azzal kapcsolatban is, hogy milyen hatalmas javulás érhető el a betegek életminőségében az időben megkapott megfelelő terápiával” - mondja Dr. Schäfer Eszter, a MH Egészségügyi Központ Honvédkórház Gasztroenterológiai osztályának főorvosa.

„Bár a kiállításon látható történetek fikciónak tűnnek, legtöbbjük valós eseteket dolgoz fel az IBD-s betegek mindennapjaiból. Ezeket csak öniróniával kezelve lehet átélni, ezért mi is azt szeretnénk elérni, hogy ne legyen tabu a bélbetegség. A humor azonban önmagában nem elég, arra is fel kívánjuk hívni a figyelmet, hogy az IBD-s vagy IBD-gyanús betegek ne vegyék félvállról a tüneteket, és mindenképpen forduljanak orvoshoz” – mondja Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének társelnöke.

„Ahogyan sok betegségről, a colitis ulcerosáról és a Crohn-betegségről is elmondható, hogy az utóbbi években törzskönyvezett készítmények hatalmas áttörést hoztak a betegek életminőségében. A Bristol Myers Squibb a leginnovatívabb, hosszabb távú tünetmentességet kínáló készítmények kifejlesztésén dolgozik, mert továbbra is jelentős kielégítetlen terápiás szükséglet mutatkozik ezen a téren” — mondja dr. Truppolai Ákos, a Bristol Myers Squibb gyógyszerbefogadásért és kormányzati kapcsolatokért felelős vezetője.

A kiállítás május 26-29. között a Budapesti Árkád bevásárlóközpontban debütál, majd június 10-12. között az Árkád Szegedben, június 24-26. között a Fórum Debrecenben lesz látható.

Olvasd el ezt is!