„Lehámlott a bőre a fürdőkádban” – anyukája ritka betegségét hordozza a fiú

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Bors genetikai rendellenesség
PUBLIKÁLÁS: 2026. június 08. 06:30
Még az evés vagy a járás is extrém fájdalommal járhat. Az anyuka összetört, amikor fia bőre már 10 naposan lehámlott.

Egy anyuka bőre annyira érzékeny, hogy hólyagos lesz az olyan mindennapi tevékenységektől mint az írás, járás vagy evés. Amikor kisfia bőre lehámlott fürdetés közben, kiderült, hogy ő is örökölte a kegyetlen betegséget.

Pillangóbőr miatt lehámlott a gyermek őre (
Pillangóbőr miatt lehámlott az anyuka és gyermeke bőre (fotó: Pexels)

Lehámlott a bőre, azonnal tudták: örökölte a lesújtó betegséget

A 34 éves Jennifer Taylor a dystrophic epidermolysis bullosa (DEB) betegséggel küzd. Ez a genetikai rendellenesség körülbelül 5000 embert érint az Egyesült Királyságban, és sokan pillangóbőrként ismerik, mert a bőr olyan törékennyé válik, mint egy pillangó szárnya.

Jennifer gyerekkorában tele volt hólyagokkal, ezért papucsban kellett iskolába járnia. Tinédzserként sok bántés érte, önbizalma csökkent, és sminkelni vagy körmöt csináltatni sem tudott a betegsége miatt.

2021-ben megszülte kisfiát, Williamet, és ekkor derült ki, hogy ő is örökölte a betegséget: a baba bőre mindössze 10 naposan lehámlott a fürdőkádban.

Bárcsak az orvosok is többet tudnának erről. Gyakran nem adnak elég kötszert, nem is tudják, mennyire van szükségünk

- mondta az anyuka.

Jennifer és férje, Matthew naponta cserélnek kötést a most négyéves gyermek testén. Az anyuka alig tud házimunkát végezni, mert minden apró érintés is komoly sérülést okozhat a bőrén.

A betegséget Jennifer az édesapjától örökölte, így a család ismerte a jeleket - ő azonban csak évekkel később kapott hivatalos diagnózist.

Sokszor zaklattak, de volt egy kis baráti társaságom. Sportnapon félre kellett ülnöm, és csak néztem, ahogy a többiek játszanak. Ha kimentem, megsérültem.

Az anyuka 13 évesen nyelőcső-tágításon is átesett, mert a betegség hólyagokat képzett a nyelőcsövében, ami hegesedéshez vezetett.

Jennifer 16 évesen ismerte meg Matthew-t, akitől 30 évesen esett teherbe. A hosszú, viszketéssel teli terhesség után császármetszéssel szülte meg fiát, akinek apró foltjait először teljesen normálisnak gondolták.

Emlékszem, betettem egy ülőkével ellátott műanyag babakádba, és elkezdett sikoltozni. Rúgott egyet és a térdétől a bokájáig lehámlott róla a bőr

Jennifer csak hat hétig tudta szoptatni gyermekét, majd Williamnek varrat nélküli ruhákat vásároltak, és naponta többször fürdették. A most négyéves kisfiú már érti az állapotát és másoknak is elmagyarázza, hogy könnyen megsérül. Ennek ellenére anyukája szerint egy tipikus, energikus kisgyerek, aki egész nap rohangál - írja a UniLad.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.