Elballagott az iskolából Viktorka, aki Magyarországon egyedüliként él együtt ritka betegségével

Újabb mérföldkőhöz érkezett a Torma család, legkisebb kisfiuk, Viktor ugyanis a napokban ballagott el az általános iskolából. Viktorka ugyan már 18 éves, de egy rendkívül ritka genetikai betegség miatt szellemileg megrekedt egy 10 hónapos kisgyerek szintjén. A kisfiú egy egyéni fejlesztésen alapuló iskolába járt, mivel azonban februárban ünnepelte a 18. születésnapját és innentől kezdve nem tanköteles, így ő is ballaghatott. 

Viktor is átsétálhatott a kapu alatt

Június elején megható ünnepi műsorral búcsúztak iskolájában Viktorkától és fejlesztős csoporttársaitól. 

Egy 10 éve tartó korszak zárult le. Szülei, Irén és Attila nagyon büszkék kisfiukra, aki annak ellenére, hogy születésétől kezdve hatalmas harcot vív betegségével, most egy újabb mérföldkövön van túl.

A ritka genetikai betegség az agykérget támadta meg

Amikor a kisfiú 2008. februárjában, a család ötödik gyermekeként megszületett, egy ideig még úgy tűnt, hogy minden rendben van. Aztán a szülők idővel észrevették, hogy a kicsi nem úgy fejlődik, mint a kortársai, 8 hónaposan még mindig csak 4 kiló volt. Rendszeresen jártak vele különféle fejlesztő terápiákra, értelme azonban egy 10 hónapos kisgyermek szintjén maradt. Hosszú éveket kellett várni, mire kiderült, mi áll ennek a hátterében.

Bár járása mindig egy kicsit ügyetlenebb volt, a kisfiú mégis tudott önállóan járni. Aztán 2024. októberében átesett egy vesetranszplantáción, ami után egy teljes hónapot ágyban kellett tölteni. Rövidesen várt rá egy szemműtét, majd újabb ágynyugalom. Ez idő alatt sajnos olyannyira elsorvadtak a kisfiú izmai, hogy ma már csak segítséggel tud járni.

— magyarázta lapunknak az édesanya.

A Torma család ugyanakkor a napokban egy másik mérföldkövet is ünnepelhetett, most ballagott ugyanis az óvodából Viktor unokaöccse, Noel, akivel a kisfiúnak különösen szoros a kapcsolata. 

— tette hozzá az édesanya.

Most, hogy az iskolás éveknek vége, Viktort édesanyja fogja otthon foglalkoztatni készségfejlesztő játékokkal, illetve gyógytornával. Fél évente vitaminos kezelést kap Budapesten a Ritka Betegségek Intézetében.