"Ha tehetnénk, megállítanánk az időt, az a legnagyobb ellenségünk" - a Rácz család mindkét kisfia gyógyíthatatlan beteg

Rövid ideig tudott csak a Rácz család élete önfeledt lenni, második kisfiúk megszületése után öt héttel ugyanis letaglózó diagnózist kaptak. Kiderült, hogy első gyermekük, Kornél egy gyógyíthatatlan betegséggel, Duchenne-féle izomdisztrófiával él együtt. Nem sokra rá jött a következő sokk: ez egy genetikai eredetű betegség és az édesanya, Adrienn a hordozó. A család fohászkodni kezdett: csak ne legyen kisebbik fiúk is érintett, legalább előtte állhasson egy teljes értékű élet. Aztán kiderült, Zsombi is beteg. A család versenyt fut az idővel, az izomsorvadás ugyanis egyre több erőt vesz el a fiúktól, Kornélnak pedig már a szeme világa is veszélybe került.

Bár a nyolc- és ötéves vaskúti testvérpár ugyanazzal a betegséggel küzd, mégis más mindkettőjüknél a Duchenne lefolyása. Annak ellenére, hogy Zsombinál már egészen kiskorában kiszűrték a bajt és kezdettől fogva járnak vele gyógytornára, a betegség nála mégis előrehaladottabb. Ő most rosszabb állapotban van, mint Kornél ugyanennyi idősen. Az izmai is feszesebbek, ezért a szülők készülnek arra, hogy neki az iskola is nagyobb kihívás lesz, hiszen így már a ceruza fogása is megterhelő. Zsombi azonban még egy évet marad óvodában, csak jövőre kezdi a sulit.

A látását egyelőre még nem befolyásolja, szülei pedig remélik, hogy ez még sokáig így is marad.

A fiúk keményen dolgoznak, hogy jobban legyenek

Kornél tavaly szeptemberben kezdte az első osztályt. Szorgalmas, lelkiismeretes tanuló, kedvenc tantárgya a német és a matematika. Édesanyja szerint ráadásul nagyon ügyes is, a bonyolultabb feladatokat még jobban meg tudja oldani, mint a könnyebbeket. Megelégedni viszont csak a maximummal hajlandó.

— meséli mosolyogva Adrienn.

Persze érthető a maximalizmus, a fiúk ugyanis kemény harcot vívnak a betegségükkel. Havi szinten járnak intenzív terápiára Pécsre, minden nap tornáznak, vagy úsznak, sőt, minden hónapban 11 napot Belgiumban töltenek, ahol egy kísérleti projektben vesznek részt. A kísérlet a Duchenne-ellenszerét kutatja, de amíg azt nem találja meg a tudomány, addig marad génterápia. A szülők jelenleg erre gyűjtenek, csakhogy annak két gyermek esetében több mint 2 milliárd forint az ára, végleges megoldást pedig nem nyújt, csupán lassítja a betegség lefolyását.

Barátságok szövődtek Belgiumban - a gyógyíthatatlan beteg kisfiúk közösen gyűjtenek

Nem Kornél és Zsombor az egyetlen kisfiú, aki bekerült a külföldi kísérletbe, rajtuk kívül például az ötéves, Micskó Benjámin is részt vesz a belga kutatásban. A két család tartja egymásban a lelket, az adó 1% felajánlás kapcsán pedig Adriennék Beninek is gyűjtenek.

— fogalmaz Adrienn.

Ha még nem rendelkeztél az adód 1%-áról és segítenél, hogy a fiúk előtt egy élhetőbb, önállóbb, fájdalommentesebb élet álljon, akkor az alábbi bejegyzésen keresztül megteheted.