Egyetlen apró törés már végezetes lehet - imád focizni Zsombi és Kornél, a Duchenne-es testvérpár

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 09. 09:30

Iskolakezdés, külföldi kísérleti projekt, ingázás Belgium és Magyarország között, sok-sok torna és még több foci. Ez jellemzi a Rácz család elmúlt egy évét. Kornél és Zsombor egy genetikai eredetű betegséggel, az úgynevezett Duchenne-szindróma egyik válfajával él együtt, ami egyelőre gyógyíthatatlan. Szüleik szeretnék, ha idén először láthatnák a fiúk a tengert.

Mozgalmas egy év áll a Rácz család mögött, miután a két fiukat, Kornélt és Zsombort beválogatták egy belga kísérleti projektbe. A fiúk mindketten egy olyan súlyos izomsorvadással élnek együtt, amire jelenleg nincs gyógymód. Szüleik mindent megtesznek azért, hogy időt nyerjenek a fiúknak, hiszen egy nap lehet, hogy meg lesz a Duchenne-szindróma ellenszere. A betegség azonban addig nem vár, folyamatosan építi le az izomzatot. A cél, hogy a fiúk ne kerüljenek kerekesszékbe, mert ha ez megtörténik, akkor a jelenleg leghatásosabbnak ismert génterápiát sem kaphatják meg. A család évek óta erre a speciális injekcióra gyűjt, de két gyermek esetében az ára több mint kétmilliárd forint, ami felfoghatatlan összeg.

A Duchenne-szindróma egy örökletes betegség. A nők tünetmentes hordozók, de a férfiak esetében nagyon súlyos lefolyású
Fotó: Beküldött fotó

Két kisfiuk született, mindketten betegek

A szülők, Adrienn és Jani éveken át tartó próbálkozás után úgy döntöttek, hogy belevágnak a lombik-programba, így született meg első kisfiuk, Kornél 2017. december 27-én. A család öröme nem is lehetett volna nagyobb, amikor az egykori cselgáncsozó édesanya második kisfiukkal spontán esett teherbe. A kisöcsi, Zsombi 2020. május 20-án született meg. Kornél szépen fejlődött, de egy idő után feltűnt, hogy a mozgása kicsit robotszerű, ezért a szülők orvoshoz vitték. Ami ezután történt, az örökre megváltoztatta az életüket.

Kiderült, hogy nagyobbik fiú egy genetikai eredetű, gyógyíthatatlan izomsorvadással él együtt és maga az édesanya a hordozó.

A kezdeti sokkból felocsúdva a remény kapott helyett, a szülők szerették volna hinni, hogy kisebbik fiuk nem örökölte a betegséget. Várakozásaik ellenére azonban nem így lett, beigazolódott, hogy Zsombor is beteg.

Kornél ma már iskolás, Zsombi nagycsoportos

A szülők eltökélték, hogy minden alkalmat megragadnak, ami esélyt ad a fiúknak egy jobb életre, ezért amikor lehetőséget kaptak egy Belgiumban induló kísérleti projektre, gondolkodás nélkül igent mondtak rá. Pedig ez nem könnyű vállalás.

Minden hónapban 9 napot a belgiumi klinikán kell tölteniük, de mivel kint nem kaptak szállást, ezért ingáznak a két ország között.

Közben Kornél tavaly szeptemberben az iskolát is elkezdte, így ott is tartani kell a lépést. És akkor ott van még az egyhetes intenzív terápia is Pécsett, ahova szintén havi szinten járnak. Na és persze a mindennapos torna és úszás sem kihagyható. Nem egy szokványos gyermekkor, Kornél ettől függetlenül gyönyörűen teljesít az iskolában.

Kornél ügyesen veszi az akadályokat, nagyon szépen tanul. Mindegyik tantárgyat szereti, de kedvence talán a német. Nagyon kedvesek vele a gyerekek, mindenben segítik. Nyilván mondtuk is nekik, hogy vigyázni kell Kornélra, és ők tényleg annyira cukik, hogy még a tolltartót is előveszik neki. Lábtartója van neki külön, meg egy ülő korzett, ami segít, hogy egyenes maradjon a kis hátikója. Ezeket mindig segítik odatenni a többiek

— ecsetelte lapunknak Adrienn.

A Duchenne-szindrómás kisfiú, Kornél Szoboszlai Dominikos tortát kért szülinapjára — Kornél Szoboszlai Dominikos tortát kért 8. szülinapjára
Fotó: Beküldött fotó

A Duchenne-szindróma versenyfutás az idővel

A belga kísérlet egy azok közül, ami a Duchenne-ellenszerét próbálja előállítani, ennek keretében pedig a fiúk szervezetébe hatóanyagot is juttatnak. Bár Adriennék látnak némi javulást, de az igazsághoz sajnos hozzátartozik, hogy a betegség egyelőre erősebb, a gyerekeknek továbbra is romlik az állapota. 4 éves koruk óta ráadásul egy szteroidos gyógyszert is szedniük kell, hogy csillapodjon a szervezetben lévő gyulladás. Az erős gyógyszer azonban azon felül, hogy felborítja a hormonháztartást, csontritkulást is okoz, illetve Kornél esetében már szürkehályogot is előidézett.

Ahhoz képest, hogy Zsombi fiatalabb, egy kicsit rosszabb állapotban van most, mint ilyenkor Kornél. Érdekes, hogy ugyanaz a génhiba és mégis másként folyik le a gyerekeknél

— magyarázta Adrienn.

A gyerekek mindene a foci

A szülők már egészen kiskorukban átadták a gyerekeknek a sport szeretetét, aminek meg is lett az eredménye: Kornél focista szeretne lenni, Zsombi pedig egész konkrétan kapus.

Apukájuk is focizott, meg az én édesapám is, én is szerettem a focit, én is fociztam általános iskolában, úgyhogy van egy biztos háttér. Most az az új, hogy otthon is focizunk ezerrel és meccseket nézünk. Karácsonyra vett a párom testvére nekik egy kisebb kaput. Van egy nagyon hosszú folyosónk, mert egy régi parasztházban lakunk, oda állítottuk fel a kaput, így ott tudunk focizni. Nyilván óvatosan és csak gumilabdával, mert ugye a másikat nehéz nekik rúgni, kemény. Ha eltörik a lábukat, akkor nem biztos, hogy felállnak valaha, ezért kell annyira vigyázni

— mondta az egykori sportoló édesanya.

Az idei évre az elsődleges cél, hogy a fiúk még tovább erősödjenek, de nyáron szeretnének eljutni a tengerpartra is, mert még soha nem látták a tengert.