Elveszítette a beszédképességét a testvérpár – a szülők most mindenkit figyelmeztetnek a borzalmas betegségre

Két louisianai szülő igyekszik felhívni a figyelmet egy rendkívül ritka genetikai betegségre, amely két gyermekük életét is gyökeresen megváltoztatta.

A szülők mindent megtesznek

Charles és Curtshandra Duplechain két lánya, a 10 éves Jade és a 6 éves Ivory az Infantilis Neuroaxonális Dystrophia (INAD) nevű betegséggel élnek, míg harmadik gyermekük, a 8 éves Emery nem érintett.  Az INAD egy idegrendszeri betegség, amely kisgyermekeket érint, és az agyban felhalmozódó vas miatt alakul ki. A kór gyors fejlődési visszaesést okoz: a gyerekek idővel elveszíthetik mozgás- és beszédképességüket. A betegség rendkívül ritka, körülbelül egymillió gyermekből egyet érint, és a tünetek általában már hároméves kor előtt megjelennek. 

A szülők 2025 októberében egy gyermekkönyvet is megjelentettek „The Super Sisters and Their Rare Pet Zebra” címmel, amelyben lányaik történetét mesélik el. A céljuk, hogy segítsenek másoknak megérteni ezt az állapotot, és növeljék az ismertségét.

 – mondta Curtshandra. Hozzátette: a történet azt is tanítja, hogyan lehetünk kedvesek azokkal, akik ilyen betegséggel élnek. 

A család emellett adománygyűjtésben is részt vesz, hogy támogassák a génterápiás kutatásokat. Az INAD Cure Foundation szerint jelenleg ez jelenti a legnagyobb reményt a betegségben szenvedő gyermekek számára. Charles szerint komoly előrelépések történnek a génterápia területén, amelyek javíthatják az érintett gyerekek életminőségét, sőt, akár gyógyulást is hozhatnak a jövőben – azonban ezek a kutatások jelentős anyagi forrásokat igényelnek, derül ki a People cikkéből.