"Sok megaláztatást kaptam a fura tünetek miatt" - a ritka betegséggel élő Mónika betegtársaiért harcol

PUBLIKÁLÁS: 2026. április 25. 17:02

45 évnyi várakozás után értette meg Mónika, mi is történik vele. Kiderült, hogy a furcsa tünetek mögött, amik kiskora óta kínozzák őt, egy ritka betegség áll. Állapota azonban a diagnózis óta is romlik, ezért úgy döntött, arra teszi fel az életét, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, hogy betegtársainak legyen némi támpontja - valami, ami még neki nem volt. És ki tudja, egy nap az orvostudomány talán a gyógymódot is megtalálja.

Törékeny Erő néven egy 14 ezer követőből álló tábort hozott létre Mónika a közösségi médiában, ahol bemutatja, mivel is él ő együtt. És hogy miért teszi mindezt? Az orvosok hosszú évtizedeken át nem tudták, mi áll a rejtélyes tünetei hátterében. Volt, hogy bolondnak hitték és azt mondták, a gyakori rosszullét csak a képzelete szüleménye. A Ritka Betegségek Intézetében Mónika aztán végre megkapta a választ: mitokondriális betegsége van, ami egy gyógyíthatatlan genetikai betegség. Legszembetűnőbb tünetei az izomgyengeség, a hirtelen elfáradás és a terhelési intolerancia.

Mónika egy ritka betegséggel él együtt — Az 52 éves asszony egy ritka betegséggel él együtt. Betegtársaiért küzd.
Fotó: Beküldött fotó

Teknyős Pálné Hosszú Mónika 37 évesen esett át először gerincműtéten. Egy évvel később, 38 évesen egy nőgyógyászati-, 39 évesen pedig egy újabb gerincműtétet végeztek el nála. Ott indult el a mélyzuhanás. Volt, hogy négy hónapon át kiszakadt gerincsérvvel élt együtt, morfiumos injekciókat kapott, de egy hét után már az sem enyhítette a fájdalmait. Ráadásul epilepszia is kialakult nála, az sem ritka, hogy egy nap három-négy rohamot is átél. Nem könnyű út tehát az övé.

Sokan téves diagnózist kapnak

Mónika szerint az egészben a bizonytalanság a legrosszabb, és az, hogy sokan lemondanak róluk. Pedig ha a betegségük nem is gyógyítható, a tünetek attól még enyhíthetőek lennének.

Éveken keresztül jártam az orvosokat, sok megaláztatást kaptam a fura tünetek miatt, mert sokra nem volt magyarázat. Sajnos ezt a betegséget nem lehet csak egy laborból kimutatni, nem lehet csak egy CT vagy MR során kimutatni. Egyéb más vizsgálatok kellenek, minimum a laktát terhelés, és izombiopszia, és ami ezek után elengedhetetlen lenne, azok a genetikai vizsgálatok, amik sajnos nagyon sok esetben elmaradnak és emiatt kapnak sokan téves diagnózist. Nem olcsók ezek a vizsgálatok, tudjuk mi is, de a genetikai betegségek öröklődnek, és nagyon nem mindegy, ha egy családban a szülőtől a gyermek is örökli-e a betegséget

— húzta alá az akasztói asszony.

Mónika arról is beszélt, mit érzett, amikor megkapta a diagnózist:

Megmondom őszintén először örültem, mintha egy hatalmas kő esett volna le a mellkasomról: végre, nem vagyok hülye, megvan a magyarázat. Aztán magamra maradtam. Annyit olvastam a neten, hogy nem gyógyítható, de magyar nyelvű oldalakon semmi mást nem találtam róla. Először sajnálni kezdtem magamat, kilátástalannak hittem mindent, depressziós lettem. Aztán átlendült az agyam. Ezt a mostani főnökömnek köszönhetem, ő ugyanis rokkantkocsiban élte le az életét, és mégis annyira pozitív, annyi embernek segít, jó kedvű, vidám ember. Lábra álltam, elfogadtam a betegségemet és megtanultam együtt élni vele. Ez egy folyamat, amin át kell esni mindenkinek: az elfogadás. Ha ez megvan, akkor sok mindent el tudsz érni

— tette hozzá bizakodóan Mónika.

A hétköznapi feladatok is gondot okoznak

Mónikának eddig is gyenge volt a keze, most azonban már az is problémát okoz neki, hogy a pulcsija ujját felhúzza, vagy egy tojást felverjen. Ilyen gyengeséget előtte még soha nem tapasztalt. Veszélyes számára minden egyes fertőzés is, ami után hónapokig megmaradnak a szövődmények. Nemrég elkapott például egy vírust, ami szinte teljesen leállította az emésztését.

Amikor elkaptam 2020-ban a Covidot, hónapokon keresztül hőemelkedésem volt, utána nem bírtam belázasodni. Aztán pár éve volt olyan is, hogy ősztől tavaszig beteg voltam, nem tudtam kijönni belőle, a vége pedig tüdőgyulladás lett. Nekem nagyon kell vigyázni ezekkel a nyavalyákkal

— meséli Mónika. Azonban, ha lassabban is, igyekszik teljes értékű életet élni. Hobbija a kert, nagyon szeret ott tenni-venni, illetve asztaldíszeket is szívesen készít.

Mi pontosan ez a ritka betegség?

Nagyothallás, látászavar, migrén, pajzsmirigy problémák, cukorbetegség, magas vérnyomás, szívproblémák... senki nem gondolná, hogy ezek a szálak egy pontba futnak össze. A felsorolt problémák ugyanis mind a mitokondriális betegség tünetei lehetnek, de mivel annyira szerteágaznak, ezért sok beteg sosem jön rá, hogy mi áll a rosszullétei hátterében. Mónika szeretné elérni, ha betegtársaival támogatást kapnának például a laktát mérőre, ami számukra egy elengedhetetlen eszköz. Ha bárki többet szeretne tudni a betegségről, vagy felmerül benne, hogy talán nála is ez lehet a gond, akkor a "Törékeny Erő" Mitokondriális betegek történetei és mindennapjai Facebook-csoportban rengeteget olvashat róla.