Duchenne-es Ádin nem tudott Dubaiba utazni, elmaradt a fontos kontroll

PUBLIKÁLÁS: 2026. április 22. 12:00

Kneifel Ádin az első magyar DMD-s kisgyerek, aki megkapta a génterápiát, időközönként azonban kontrollra kell járnia Dubaiba. A Duchenne-szindrómás kisfiú rengeteget fejlődött az elmúlt két évben, a végleges gyógymód azonban még mindig nincs meg. A család versenyt fut az idővel.

Ezekben a napokban az ötéves Ádinnak épp Dubaiban kellene lennie a génterápia utáni kontrollon, repülőjáratát azonban törölték a közel-keleti konfliktus miatt. Ádin az első olyan magyar, Duchenne-szindrómás kisfiú, aki megkaphatta a külföldön elérhető génterápiát, időről-időre azonban kontrollra kell járnia, hogy a szakemberek lássák, mennyit fejlődött az infúzió óta. Anikóék nagyon várták az áprilisi időpontot, amit most a háború miatt augusztusra halasztottak.

Lassan két éve, hogy a Duchenne-szindrómás kisfiú megkapta a génterápiát. Mostanában kedvenc tevékenysége a legózás
Fotó: Beküldött fotó

Ádin történelmet írt

Ahogy a szülők fogalmaznak, 2024. július 24-én volt Ádin második születésnapja, ez volt ugyanis az a nap, amikor Magyarországon elsőként, egy évnyi gyűjtés után a kisfiú megkaphatta a betegségét lassító infúziót.

A génterápia ára 1,3 milliárd forint, ezért egy valóságos csodával ért fel, amikor a közösség összefogásának hála sikerült összegyűjteni ezt az összeget.

Az orvostudomány azonban még mindig nagyon keveset tud a Duchenne-féle izomdisztrófiáról, ami egy genetikai eredetű, nagyon súlyos izomsorvadást jelent. A betegség komolyságát éreztetve: a Duchenne-esek átlag életkora 26 év...

Mivel még azt sem lehet tudni, hogy a génterápia hosszú távon pontosan miként hat a betegekre, ezért időközönként Ádinnak vissza kell utaznia a dubai klinikára, hogy összehasonlítsák az értékeit a korábbiakkal.

Nagyon vártuk már az utazást és a találkozást Ádin orvosával, de annyira bizonytalan a repülők indulása, hogy nem mertünk most egy ötévessel elindulni. Tudomásunk szerint a heti hét járatból most csak négy jár, de azoknak is több a menetideje és hamarabb is indulnak. Augusztus elejére halasztottuk az utazást és bízunk benne, addigra minden helyre áll

— számol be történtekről Ádin édesanyja, Anikó, aki azt is hozzáteszi, hogy fia nem szereti túlzottan ezeket a kórházlátogatásokat, ezért ő örül, hogy az utazás helyett otthon maradhatott legózni.

Duchenne-es Ádin édesanyja volt, aki két évvel ezelőtt megnyomhatta a génterápiát indító gombot — "Az infúzió elindításának pillanata nagyon megható volt. Én nyomhattam meg a start gombot" - mesélte korábban Anikó
Fotó: Beküldött fotó

A Duchenne-szindrómás kisfiú várja, hogy meglegyen a végleges gyógymód

Ádin a génterápia óta nagyon sokat fejlődött. Míg előtte gondot okozott neki például a lépcsőzés, azóta nagyon szépen szedi a lépcsőfokokat, de még biciklizni is megtanult. A génterápia ugyanakkor még nem az út végét jelenti.

A Duchenne továbbra is gyógyíthatatlan betegség, a dubai infúzió csupán időt adott a kisfiúnak.

Éppen ezért nagyon fontos minden fronton erősíteni a kis betegeket, speciális fejlesztőkre, gyógytornára, úszásra járni velük, hogy amíg az orvostudomány megtalálja az ellenszert, addig is próbálják minél jobban háttérbe szorítani a betegséget. Az érintettek számára azonban ez egy igazi érzelmi hullámvasút. Ádin értékei az elmúlt hónapokban például nem voltak túl biztatóak.

Egyetlen célunk, hogy a következő kontrollról ismét szteroid nélkül tudjunk hazatérni. A rossz vérvételi eredmények miatt mostanában sokat gondolkodunk Ádin jövőjén. Az örökös bizonytalanság miatt úgy érezzük, a hetek, hónapok elszállnak felettünk. Ugyanakkor Ádin elképesztő fejlődésen ment át, de továbbra is szükségünk van a támogatásra. A legkisebb adománnyal már esélyt adnak Ádinnak arra, hogy a számára legjobb gyógyszereket és fejlesztéseket kapja addig, amíg ki nem mondják, hogy igen: megvan a DMD végleges gyógymódja. Mert mi hisszük, hogy így lesz

— fogalmaz Anikó.