"Apa látta a félelmet a szememben" – 13 embert érint a 12 éves kisfiú betegsége

A 12 éves Trey Taylor szívátültetésen esett át, miután egy mindössze 13 embert érintő betegséggel diagnosztizálták.

Kómából kelve tudta meg, hogy szívátültetése volt

Az angliai Milton Keynes városában élő Trey 11 éves volt, amikor hirtelen egy fehér szobában ébredt, és minden próbálkozása ellenére egy szót sem tudott szólni apjához. Hangszálai megduzzadtak, miután hetekig lélegeztetőgépen volt.

– emlékezett vissza a kisfiú.

Trey ezután tudta meg, hogy új szívet kapott, mert egy olyan ritka betegségben szenved, amelyről úgy vélik, mindössze 12 másik embert érint a világon. Egy kivételesen ritka, LMNA génhez kapcsolódó izomdisztrófia-változattal él együtt, amely a test minden izmát érinti, beleértve a szívét is.

Kevesebb mint két hónappal korábban éppen az édesanyjával vásárolt, amikor hirtelen rosszul lett, és hányni kezdett. A családja azt hitte, hogy Treynek norovírusa van, de az állapota romlott, és kórházi ellátásra szorult. Itt állapították meg az orvosok, hogy a szíve veszélyesen megnagyobbodott.

– mondta anyukája, Elise Taylor.

Míg Trey mesterséges kómában volt, új szívet kapott. Édesanyja számára az egyik legnagyobb nehézség az volt, hogy ilyen sokáig nem tudott beszélni a fiával.

Így befolyásolja a kisfiú életét a ritka betegség

Állapota miatt a Trey lábizmaiban lévő fehérje nem képes regenerálódni, ami azt jelenti, hogy nem tud szabadon járni, és kerekesszékre van szüksége. Egy évvel a transzplantációja után elmondta, hogy a legnagyobb kihívás számára az, hogy megpróbálja elmagyarázni az állapotát az embereknek. Sokan azt hiszik, lebénult, pedig ez nem igaz.

Aoife Regan, a GOSH Charity jótékonysági programjainak igazgatója elmondta:

A GOSH Charity a gyermekjólét egyik legnagyobb elkötelezett támogatója, egészségügyi kutatásokat folytat, és több mint 70 millió fontot (kb. 30,8 milliárd  forintot) fektetett be ritka vagy összetett gyermekkori betegségek kutatásába - írja az Independent.