Szörnyű betegséggel küzd a kisfiú: folyamatosan zsugorodik az agya

Drae Mead-Strong mindössze 17 hetes volt 2022 júniusában, amikor egy ritka neurogenetikai betegséget, a TBCK-t diagnosztizálták nála.

Jelenleg ő az egyetlen a világon, aki ezzel a betegséggel küzd, mely az agyának folyamatos zsugorodását okozza. A brit kisfiú a történelemben mindössze a 27. ember lett, akinél diagnosztizálták a rendellenességet, amelyet a TBCK gén mutációi okoznak. Sötét szemei, sipító hangja mind a betegség miatt vannak.

Drae mindkét szülője, a 38 éves Rachel és a 46 éves Darren is hordozta a mutált gént, ami 25 százalékos esélyt adott gyermekeiknek a rendellenesség kialakulására. Míg idősebb gyermekeik, a 14 éves Mia és a 12 éves Lacie szerencsések voltak, és elkerülték a rendellenességet, testvérüknél a lehető legrosszabb lehetőség következett be.

A TBCK gén normális működése nélkül Drae szervezete nem képes előállítani az agy és a központi idegrendszer növekedéséhez és túléléséhez szükséges fehérjét. Gondozói csipeszekkel képesek csak őt etetni, nem tud szopni vagy nyelni. 

A családot is megrázta a betegség

Jelenleg nincs gyógymód a TBCK-ra. Családja jelenleg pénzt gyűjt, hogy a lehető legbiztonságosabb otthont tudják kialakítani a kisfiú részére.

– magyarázta a kisfiú édesanyja, aki arról is mesélt mentálisan mennyire megterheli őket fiuk betegsége:

– vallotta be az összetört Rachel a Lad Bible szerint.