Galó Tamás Dominik, akit a legtöbben csak SMA Tomikaként ismernek, élete legszebb éveit éli. Az életmentő génterápiás gyógyszer, amit kapott, tényleg megmentette az életét: izmai fejlődnek, és egyre jobban javul a kisfiú állapota. Azonban hiába fejlődnek az izmai, úgy tűnik, a növekedés hatására nem tudják megfelelő ütemben követni a csontozatát. Emiatt a szakemberek újabb komoly beavatkozást terveznek, ezért most mindenki ismét összefog, és szorít a kisfiúért.

Tomika, az SMA-val élő 9 éves kisfiú története az összefogás és a kitartás igazi példája. Borzasztó betegsége féléves korában derült ki: gerinc eredetű izomsorvadást (SMA1) diagnosztizáltak nála, egy rendkívül ritka és súlyos állapotot, amelyre egyedül a génterápia jelentett megoldást. Szülei azonban nem adták fel, és kitartásuk, valamint az emberek összefogása meghozta gyümölcsét: a kisfiú ma már erős, lépésről lépésre fejlődik, ügyesedik és egyre okosabbá válik. A gyűjtésnek köszönhetően az egész ország melléjük állt: 15 ezer ember támogatta a családot, hogy összegyűljön a világ egyik legdrágább gyógyszerének, a Zolgensma génterápiának a több százmillió forintos ára. 2024 februárjában Tomika Dubajba utazott, és április 3-án megkapta az életmentő kezelést, ezzel kezdődött az a folyamat, amely teljesen megváltoztatta életét és családja mindennapjait.
A génterápiás kezelésnek köszönhetően izmai fokozatosan erősödnek, és a mindennapokban egyre ügyesebb lesz. Játékossága, vidámsága és kíváncsisága mellett az iskolában is kiemelkedően teljesít. Ugyanakkor a növekedés során kiderült, hogy izmai nem tudnak lépést tartani csontozatával, ezért januárban növekedést segítő rendszert ültetnek a gerincébe.
Hiába minden küzdelmünk, a sok gyűjtés, az emberek szeretete, a hirtelen jött öröm és javulás… mégis félek. Tomika fejlődik, egyre ügyesebb és okosabb, de most az orvosok újabb komoly műtétet javasoltak. Nagyon nehéz ezt elmondani, és még nehezebb elképzelni, min fog átesni megint a kisfiam
- meséli Hornicher Anikó, Tomika édesanyja.
Tomika most 9 éves, és állandóan szánkózni akar. Nagyon vidám és okos fiú, csillagos ötös az olvasásból, és hihetetlenül keményen küzd azért, hogy izmai felépüljenek. A tornák fókusza most a nyak és a hát erősítése, mégis az orvosok azt mondták, hogy növekedést segítő rendszerre van szüksége, amit a gerince mellé fognak beültetni. Őszintén rettegek a műtét szótól, borzasztóan félünk, mi fog történni. Január végére várjuk a beavatkozást, és minden barátunk, támogatónk most imádkozik érte – ezért olyan hálásak vagyunk
- teszi hozzá.
Amióta megkapta a génterápiát, Tomika minden álma az, hogy repülőgép-pilóta legyen, de az izmai még mindig nem elég erősek – mindannyian reméljük, hogy a betegsége nem állítja meg az álmait. Most azonban elindulhatunk egy olyan úton, ahol Tomika erősebb, egészségesebb, és úgy tűnik, minden eddigi küzdelem és csata mögöttünk van
- zárja gondolatait Anikó SMA Tomika anyukája.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón:
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.