A súlyos beteg Mirkó a hideg ellenére is kipróbálta a szánkózást

PUBLIKÁLÁS: 2026. január 15. 08:30

A tízéves Mirkó angyalarcú kisfiú, akinek mosolya mindenkit levesz a lábáról. Azonban a kisfiú súlyos genetikai betegséggel, Duchenne-féle izomsorvadással él, amely lassan építi le az izmait. A kisfiú ennek ellenére is elsősorban gyerek és nagyon örül a hónak, még akkor is, ha ez nem tesz neki jót. Mutatjuk a részleteket Mirkó téli élményéről!

Mirkó járása egyre nehezebb, a séták rövidebbek és fárasztóbbak lettek, és a hideg különösen megterheli a szervezetét. A Duchenne-féle izomsorvadás lassan, de könyörtelenül határozza meg a kisfiú mindennapjait, és édesanyja, Dékány Tímea életét is, aki egyedül neveli beteg gyermekét. Bár a hideg kifejezetten megterheli a kisfiút, Mirkó mindenekelőtt gyerek: amikor meglátta a havat, felült a szánkóra, és néhány rövid, boldog pillanatra élvezte a tél varázsát.

„Jó néha csak lenni és nem törődni a betegséggel” - Így szánkózik a Duchenne-szindrómás Mirkó

Tímea minden erejével igyekszik összegyűjteni a támogatást, hogy Mirkó megkaphassa az életmentő Dubai génterápiát, amely képes lassítani vagy megállítani a betegség előrehaladását. Ennek hiánya rendkívül veszélyes: ha a kezelés nem történik meg időben, a kisfiú légző- és szívizmái is elsorvadhatnak, ami számára végzetes lehet.

Ez a hideg, havas idő sajnos nem igazán kedvez Mirkó izomzatának, sőt kifejezetten megterhelő számára. Tudjuk, hogy ilyenkor jobban kell figyelnünk rá, óvatosnak lennünk, mert a hideg nem az ő barátja. De Mirkó mindenekelőtt gyerek. Egy olyan kisfiú, aki rajong a hóért, a szánkózásért, a téli varázslatért… És amikor így csillog a szeme, nem tudunk nemet mondani. Ezért engedtünk a szívünknek, és csak egy rövid időre, nagyon odafigyelve kipróbáltuk

- osztotta meg az anyuka a téli mosolygós képeket a Mirkóval legyőzzük Duchennet közösségi oldalán.

A kisfiú szánkózása nem csupán játék volt, egy apró, mégis értékes pillanat a gyerekkorából, amelyet a betegség sosem vehet el. Mirkó mosolya és öröme minden alkalommal emlékezteti Tímeát, hogy mennyire fontos minden apró pillanat az életben, a boldogság és az öröm.

Mirkó minden nap felkel, és élni akarja azt a gyermekkort, ami minden kisfiúnak járna. Azonban nagyon sokat járunk orvoshoz, terápiákra, jótékonysági koncertekre. Jó néha csak lenni és nem törődni a betegséggel. Élvezni a havat, azt, hogy együtt vagyunk, és ebben a pillanatban minden jó

- meséli Tímea azt a kis örömöt, amikor Mirkóval egy kicsit elfelejthetik a betegséget.

A Duchenne-szindróma nemcsak a gyermekkort, hanem az egész életet megváltoztatja. A betegség előrehaladtával a légző- és szívizmok is érintettek lesznek, így a mindennapi élet egyre nagyobb odafigyelést igényel. Mirkó nemrég elesett, ami hatalmas aggodalmat váltott ki Tímeából, aki egyedülálló anyukaként minden erejével harcol fia mellett.

A szorongás belopódzott az életünkbe, és úgy érzem, már mindig velünk marad, ezért olyan fontosak ezek a pillanatok, amikor együtt élvezhetjük, hogy vagyunk

- meséli Tímea.

A legígéretesebb kezelés a Dubai génterápia, amely a Duchenne-betegség gyógyítására irányul. Az összeg azonban körülbelül 1 milliárd forint, melyből Mirkónak mindössze 10% áll rendelkezésre. Az összefogás és a támogatások ezért elengedhetetlenek.

Nehéz és ijesztő ez az út a Duchenne ellen, de boldog vagyok, hogy én vagyok Mirkó anyukája. Ő az én mindenem. A mosolyával és a szeretetével minden akadályon átsegít. Mirkó az erőm, a reményem, a legnagyobb ajándékom

- vallja kitartóan Dékány Tímea Mirkó édesanyja.

Több jótékonysági koncertet is szerveztek Mirkónak. A Szegdi Somogyi Könyvtár által szervezett jótékonysági koncert nemcsak szórakoztató est volt, hanem Mirkó támogatásának élő példája is. Felléptek a Premier Művészeti Szakgimnázium növendékei és tanárai, és a közönség a hatvanas évektől napjainkig hallhatott népszerű hazai és külföldi slágereket, musical részleteket. Az összefogás és a zene erejével Mirkó továbbra is élheti a gyerekkor apró örömeit, és mindenki hozzájárulhat ahhoz, hogy a következő koncert még több mosolyt csaljon az arcára.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón: