“A szorongás belopózott az életünkbe” – versenyt fut az idővel a súlyos beteg Mirkó édesanyja

Múlt vasárnap nemcsak a vérhold ragyogott az égen, hanem egy különleges esemény is melegítette a szíveket országszerte: a Duchenne-féle izomdisztrófia világnapja. Ez a nap a tudatosság növeléséről, a kutatások támogatásáról és az érintett családok melletti kiállásról szólt. Köztük a kis Mirkó történetéről is, akinek mosolya a legnagyobb harcot vívó gyerekek bátor példája. „Örülj mindennek, mert minden egy csoda körülöttünk” – mondja Mirkó. A kisfiú tíz évesen, súlyos betegség ellenére, minden egyes sétával az életet ünnepli, és elképesztő csodálattal nézi maga körül a világot.

Mirkó édesanyja: “Ez a szorongás belopódzott az életünkbe, és úgy érzem, már mindig velünk marad”

Mirkó angyalarcú kisfiú, akinek élete sajnos nem olyan, mint a többi tízévesé. Duchenne-féle izomsorvadással él, amely ritka, genetikai betegség, lassan építi le a kisfiú izmait. Először a járását, később a légző- és szívizmait is érinti. Ez egy súlyos, halálos kimenetelű betegség. Mirkónál már megjelentek a Duchenne-szindróma tünetei: járása nehezebbé vált, és egyre kevésbé szívesen tesz meg rövidebb sétákat is.

Mirkó súlyos harcot vív édesanyjával karöltve, Dékány Tímeával. A kisfiú nemrég elesett, ami hatalmas aggodalmat váltott ki Tímeából, az egyedülálló szegedi anyukából, aki minden erejével harcol Mirkóért.

“Mirkó elesett… Máskor is előfordul, és most sem tűnt súlyosnak, mégis, amikor később panaszkodott, hogy fáj, ahogy rálép, bennem azonnal megfagyott minden. A csontritkulás miatt már egy apró esés is hatalmas félelmet hoz magával. Amíg nem láttuk a röntgen eredményt, ezer gondolat cikázott át a fejemben ès láttam hogy Mirkó fejében is. Egy olyan dolog, ami más gyereknek meg se kottyan, nekünk rémisztő szakadék. Ez a szorongás belopódzott az életünkbe, és úgy érzem, már mindig velünk marad. A röntgen szerencsére nem mutatott komoly bajt. De újra emlékeztetett milyen nagy ajándék, amikor minden rendben van, és gondtalanul ölelhetjük meg egymást. Vigyázzunk egymásra...” – üzente Tímea bejegyzésében.

– meséli Dékány Tímea aki mindent belead kisfia kezelésének megvalósításába.

"Nehéz és ijesztő ez az út a Duchenne ellen de boldog vagyok, hogy én vagyok a Mirkó anyukája. Ő az én mindenem. Egy évtized telt el azóta, hogy a karomba vettem, és azóta egyetlen nap sem múlt el úgy, hogy ne lettem volna hálás azért, hogy engem választott az anyukájának. Az utunk nem mindig könnyű, de a mosolyával, a szemei ragyogásával és azzal a szeretettel, amit csak ő tud adni, minden akadályon átsegít. Mirkó az erőm, a reményem, a legnagyobb ajándékom." -meséli Tímea Mirkó 10. születésnapja kapcsán.

Mirkó születésnapja néhány hete volt, egy olyan nap, ami más családoknak felhőtlen öröm, Tímea számára azonban fájdalmasan emlékeztet az idő múlására. Minden egyes születésnap közelebb viszi Mirkót az izomsorvadás előrehaladott szakaszához, és ez a gondolat mély aggodalommal tölti el az édesanyját.

Mirkó délutánonként gyógytornára vagy úszásra jár, otthon pedig rendszeresen nyújtják az izmait, hogy minél tovább megőrizze mozgásképességét.

– meséli Tímea.

Az elszánt anyuka hisz abban, hogy hatalmas összefogással legyőzhető ez a betegség. A Dubai génterápiára gyűjtenek aminek még csak a 10%-a van meg.

"Ha mindenki csak egy kicsit ad, talán összejön. Azok az emberek, akik velünk vannak, akik akár csak pár ezer forinttal is segítenek, valóban olyanok számunkra, mint a csillagok az égen, segítenek elérni a Holdat, legyőzni a Duchenne-t!"  – mondja Tímea aki versenyt fut az idővel kisfiáért. A „Mirkóval legyőzzük a Duchennet Alapítvány” célja, hogy Mirkó számára a legjobb terápiákat, kezeléseket és lehetőségeket biztosítsa. Bár a betegség jelenleg gyógyíthatatlan, a kutatások folyamatosan fejlődnek, és minden támogatás közelebb viszi Mirkóékat. A reményhez, hogy egyszer majd nem lesz halálos beteg, és talán még pilóta is lehet, amely a kisfiú valódi vágya.