"Emma csak fecskendőből tud inni" - két beteg gyermekéről gondoskodik Edina

PUBLIKÁLÁS: 2025. november 29. 10:00

Feladta a leckét az élet a pécsi háromgyermekes családnak. Emma és Fanni ugyanis különleges betegséggel küzd, így a szülőkre különösen nagy teher hárul.

Két beteg gyermekéről - Emma és Fanni - gondoskodik a pécsi család. Fanni 2007-ben koraszülöttként látta meg a napvilágot a pécsi család középső gyermekeként. Éveken keresztül nem mutatkoztak rajta a betegség jelei, így szülei újabb gyermek vállalására szánták el magukat. Legnagyobb gyermekük, a 25 éves Dominik egészséges, de már nem él együtt a szülőkkel.

Az édesanya mindent megtesz Emma és Fanni gyógyulásáért

Nagyon szerettünk volna még egy gyermeket. Azonban már a terhesség 18. hetében a felvételeken látni lehetett, hogy a baba koponyája nem fejlődik megfelelően. A betegségét azonban csak a 36. héten tudták megállapítani az orvosok

– emlékszik vissza az édesanya, Szita Edina, akinek a legkisebb gyermeke agyi sérüléssel 2012 látta meg a napvilágot.

Emma agyi barázdák nélkül született, és a két agyat összekötő híd és a kisagy is csak félig fejlődött ki, és élete első órájában már epilepsziás rohamai voltak. Ezek a rohamok azóta is rendszeresen előfordulnak nála. Kisebb rohamai naponta 100-150 alkalommal vannak, de sajnos nagyobb rohamok is előfordulnak nála napi 2-3 alkalommal. Ezeken csak a nyugtató segít. Emma most 13 éves, de a fejlődése megragadt egy 3 hónapos baba szintjén. Nem tud ülni, nem tud enni, és a nap minden percében felügyeletre szorul

– mondja az édesanya, aki a nap 24 órájában gyermekéről gondoskodik.

Fecskendőből tud csak inni Emma, és rendszeres inhalálásra és váladék leszívásra van szüksége. Szervezete az elmúlt tíz évben csak a bébiételt, tejpépet és a laktózmentes tejtermékeket tudja megemészti

– folytatja Edina, aki elmondja, hogy Emma ellátása és a gyógyszerei havonta 300-350 ezer forintba kerülnek, amiből 60-80 ezer forintot csak a nyugtatók tesznek ki.

Emma 6 éves volt, mikor kiderült, hogy a hat évvel idősebb testvére, Fanni ritka genetikai betegségben szenved.

Fanninál 12 éves korában állapították meg a Marfan-szindrómát, ami egy ritka kötőszöveti betegség. Nagyon hosszú a keze és a lába is. Most 18 éves, és 168 centiméter magas és mindössze 38 kiló. Ez a betegség érinti a szemet, az aortákat és a szívet is

– mondja az édesanya, aki hozzáteszi, hogy Fanni nagyon rosszul lát, és a szíve folyamatos ellenőrzésre szorul, mert fokozatosan romlik az állapota, így később elkerülhetetlen lesz nála a szívbillentyű csere. A család a körzeti orvos javaslatára vizsgáltatta ki a gyermeket. Az eredmények 99 százalékban erősítette meg, hogy Marfan-szindrómában szenved.

Teljes életet él, és középiskolába jár. A pályaválasztás során kell majd a testi adottságai miatt jól megfontolni, hogy milyen szakmát válasszon

–zárja a beszélgetést az elhivatott édesanya, aki nem csak a beteg gyermekeiről gondoskodik, hanem rászoruló családoknak is segít.