„Minden zuhanyzás és kötéscsere gyötrelmes fájdalommal jár” – szívfacsaró betegséggel él együtt a 9 éves kislány

A 9 éves Tayma Salim imád virágokat rajzolni vagy éppen a testvérével Arslannal játszani. Azonban a vele egykorú gyermekekkel ellentétben a nyár neki nem a napokig a medencében pancsolásról vagy a szabadban való mezítlábas futkosásról szól. Borzasztó fájdalommal járna bármi ilyen tevékenység végzése, mivel a kislány bőre rendkívül érzékeny és sérülékeny.

Katasztrofális következményekkel járna Tayma számára, ha akár egy rovar megcsípné vagy leégne. A kislánynak súlyos recesszív disztrófiás EB nevezetű betegsége van, ami egy ritka genetikai rendellenesség, mely során a bőre súlyosan hegesedik és hólyagosodik. Ez az epidermolysis bullosa legsúlyosabb formája.

A betegséget gyakran pillangóbetegségnek is hívják, amiért a bőr olyan törékeny, mint egy pillangó szárnya. Taymának emiatt speciális kötéseke és teljes testet eltakaró overált kell viselnie védelme érdekében.

- idézi a People Dr. Diana Reusch-t, a worcesteri UMass Memorial Medical Center EB Klinika igazgatóját.

Betegsége Tayma születése után nem sokkal jelentkezett, mikor a lány szája elkezdett hólyagosodni. Húsz napig a koraszülött osztályon volt, szüleik kétségbeesetten várták mikor engedik ki.

Az orvosok közölték a szülőkkel a gyermek állapotát, majd azt mondták nem tudnak semmi mást tenni azon kívül, hogy megvédik a bőrét. Tayma hátán van az egyik legnagyobb sebe, mely már hét éve nem gyógyul be. 

- az orvos elmondása alapján, jelenleg nem áll fenn semmilyen kezelés a betegség gyógyítására.

Tayma betegsége olyan súlyos, hogy ibuprofenre és morfiumra van szüksége a fájdalom csillapítására. Emellett mellékhatásokkal is jár a pillangóbetegség, köztük a fertőzés vagy az alultápláltság.

- nyilatkozta a People-nek Tayma, aki tudatában van a sérülésveszéllyel.