Játszószobából tolókocsiba a DMD betegség miatt

A progresszív izomdisztrófiában szenvedő gyermekek sajnos legtöbbször nem élhetik meg a felnőttkor örömeit.

Misko 2007-ben látta meg a napvilágot. Először négy hónapos korában merült fel, hogy valami probléma lehet, de utána hónapokig tartottak a vizsgálatok, és a szülőkben eleinte fel sem merült, hogy komoly a baj. Egy éves korában később kiderült, hogy genetikai eredetű progresszív izomdisztrófiában (DMD-ben) szenved, amely a tudomány mai állása szerint egyelőre gyógyíthatatlan.

A szülők a hír feldolgozását követően elkezdtek komolyan utánajárni a betegségnek, ellenőriztették a diagnózist, és megpróbáltak minden nyelven a legtöbbet megtudni. Elhatározták, hogy ezt egy blog formájában megosztják a többi, hasonló helyzetű szülővel és létrehozták a Misko Alapítványt is.

A DMD (Duchenne Muscular Dystrophy): Duchenne féle izomdisztrófia. Jellemzően öröklött, X kromoszómához kötött betegség, amely csaknem kizárólag fiúgyermekeken jelentkezik. A tünetek 3-5 éves korban jelennek meg. Az izmok sorvadása során a betegeket 7-10 évesen tolószékbe kényszeríti. A tünetek előrehaladtával elgyengülnek a légzőizmok és a szívizom. Így a várható élettartam beavatkozás nélkül nem több mint húsz év. A tudomány mai állása szerint a betegségnek nincs gyógymódja. - olvasható a szülők blogján.

Misko most négy éves, és egyáltalán nincs betegségtudata, mivel szülei azt szeretnék, hogy boldog és felhőtlen gyermekkora legyen. Ő nem tudja, hogy miért kell táplálékkiegészítőket szednie (akár 10-et egy nap), miért alszik lábrögzítővel és jár különböző kezelésekre, hiszen nem fáj semmije.

A szülők által létrehozott alapítvány céljai között szerepel, hogy egy Izomcentrum jöhessen létre a Heim Pál Gyermekkórházban. Misko nemrég az Újpest stadionjában egy kezdőrúgással hívta fel a figyelmet az alapítványra, amit persze nagyon élvezett, és a meccs után még játszott is a pályán. Most hétvégén pedig egy jótékonysági futás kerül megrendezésre, szintén az Izomcentrumért. Június 5-én vasárnap, a Király-Kazinczy utca sarokról indul a futás.