8. oldal - Ritka Betegség

<p>Rajta kívül még huszonheten szenvednek ebben a betegségben az egész világon.</p>

<p>Fejfájásra panaszkodott - órákkal később már kritikus állapotban volt.</p>

<p>Édesapja számolt a legrosszabbal, de Klaudia halála mégis váratlanul érte.</p>

<p>A terhesség alatt még azt mondták az orvosok: felesleges aggódni. Később kiderült: a csöppség egy olyan ritka betegségben szenved, amivel szinte senki sem találkozott még.</p>

A furcsa bizsergés brutális fájdalommá erősödött, majd néhány nap múlva már moccanni sem bírt a 28 éves Adrienn. Ő azonban nem adta meg magát.

A kislányt közvetlenül születése után fogadták örökbe. Nevelőszülei már ekkor sejtették: ő más lesz, mint a többi gyermek.

<p>Mindhárom alkalommal azt javasolták neki: pihenjen, és jobban lesz.</p>

<p>Gyakorlatilag nulla az esélye a túlélésre - mondták az orvosok a csecsemőre. Nagyon úgy tűnik, tévedtek.</p>

<p>Bő egy évtizedig rejtegette kopaszságát egy fiatal nő, miután kamaszként szembesült vele, hogy az összes haját elveszíti.</p>

<p>Injekciókúrával kezelik a szindrómát.</p>

<p>Rendkívül ritka betegségben szenved egy ötéves lányka, amelynek köszönhetően nem elég, hogy folyamatos fájdalommal kell élnie, de kortársai is kirekesztik.</p>

<p>Egészen felháborító dolog történt egy áruházban.</p>

<p>Le a kalappal!</p>

<p>Sokáig nem is sejtette, hogy állapota egy létező betegség - azt hitte, egyedül van félelmével.</p>

<p>Elképzelni is nehéz, miként élhette meg terhességét az a fiatal nő, aki pontosan tudta: a gyermek, aki a méhében növekszik, legfeljebb pár napot fog élni.</p>

<p>Ritka betegsége miatt többen úgy nevezik a kislányt: a pillangó baba - ugyanis minden egyes érintés súlyos károkat okozhat a gyermeknek.</p>

<p>Évek óta csak online érintkeznek - vagy amikor kórházba kell sietni vele. Végre elkészült közös - biztonságosnak hitt - otthonuk, ám a beköltözés nem úgy alakult, ahogy azt szerették volna.</p>

<p>A 20 hónapos Merlyn ritka betegséggel született. Édesanyja bízik abban, hogy meg tudják gyógyítani.</p>

<p>Hosszú ideig nem is sejtették, mi a baja, noha hónapokat aludt át.</p>