Tabudöntögető kampány a gyulladásos bélbetegség érintettjeiért

Hazánkban 45 ezer, a világon pedig 12 millió ember érint a gyulladásos bélbetegség (IBD), ami az emésztőrendszer egészét rombolja. Most tabudöntögető kampány indult, amely képregényként, a betegek problémáin fókuszba helyezve ábrázolja a betegséggel együtt járó nehézségeket.

A történetek bemutatják, hogy az IBD bármilyen életkorú embert érinthet, és hogy a gyulladásos bélbetegséggel küzdő betegek mennyi időt vesztegetnek el a wc-n ülve – vagy épp azt keresve –, és milyen élményekből maradnak ki emiatt. A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével (MCCBE) közösen szervezett kampány Vitáris Iván kreatív útmutatásával valósul meg.

Az immunrendszer egyensúlyának felborulása által okozott gyomor- és bélrendszeri betegségek – mint például a colitis ulcerosa és a Crohn-betegség – világszerte milliók életét nehezítik meg, a betegek száma Magyarországon is több tízezerre tehető. Míg a colitis ulcerosa esetén akut fellángolások és nyugalmi periódusok váltják egymást, és a betegség általában kisebb bélszakaszra korlátozódik, a Crohn-betegség esetében a gyulladás sokszor jóval kiterjedtebb. Legjellemzőbb tünetei a folyamatos hasmenés, a hasi fájdalom, a láz vagy hőemelkedés, és a fogyás.

Bár az elérhető kezelések sokak számára megkönnyebbülést hoznak, a betegek jelentős része még mindig naponta küzd a betegség tüneteinek kezelésével, a fájdalommal és a kellemetlen balesetektől való félelmükkel, amely közérzetükre, érzelmi és szociális életükre egyaránt kihatással van. Rengeteg IBD-s betegnek lenne szüksége hatékonyabb és hosszabb távú nyugalmi periódust jelentő terápiára.

Az IBD-vel élők mindennapjaiba nyújt betekintést az a képregény-kiállítás, amely május 26-tól lesz látható az Árkád Budapestben, majd június 10-től a szegedi Árkádban, június 24-től pedig a Fórum Debrecenben. A valós betegtörténetek alapján készült képregénysorozat provokatív formában mutatja be a betegséggel való együttélést, és a megfelelő terápia fontosságát.

„Szeretnénk ledönteni a legjellemzőbb IBD-s tünetet, a gyakori hasmenést övező tabukat. Sokan egyáltalán nem, vagy csak szégyenkezve beszélnek róla, bezárkóznak, orvoshoz is nehezebben fordulnak – holott ez kezelhető. Éppen ezért, idén mi a saját tanulságos eseteinkkel mutatjuk be életünket, a betegség kezdetétől jelenlegi állapotunkig” – mondta el Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének (MCCBE) társelnöke, aki betegtársaival együtt a Bristol Myers Squibb gyógyszervállalat által szervezett IBD Világnapi sajtótájékoztatón is megosztotta saját történetét és tapasztalatait.

„Kezelés nélkül az IBD súlyos, szövődményes kórlefolyást is mutathat, akár életveszélyes állapotot is jelenthet, de a jelenleg rendelkezésre álló terápiák időben történő alkalmazásával a tünetek enyhíthetők, és a bélgyulladás csökkenthető. A korai felismerés jelentősége miatt kiemelten fontos, hogy a betegeket minél korábban megvizsgálja gasztroenterológus, és minél hamarabb elvégezzék rajtuk az adekvát (a képalkotó diagnosztikai, valamint endoszkópos) vizsgálatokat. Magyarországon is elérhető a széklet kalprotektin, ami egy noninvazív diagnosztikai vizsgálat, amit IBD-gyanú esetén minél hamarabb elvégeztethet a beteg. Fontos továbbá, hogy betegségük teljes időtartama alatt az állapotuknak megfelelő terápiában részesüljenek a betegek, és azok, akiknek szükségük van biológiai kezelésre, egyenes úton juthassanak el az ország több pontján megtalálható IBD-centrumba” – mondta Dr. Schäfer Eszter, a MH Egészségügyi Központ Honvédkórház Gasztroenterológiai osztályának főorvosa.

Az IBD-s betegek száma világszerte 12 millióra tehető és számuk folyamatosan emelkedik. Bár a kialakulás okait nem lehet pontosan tudni, folyamatos kutatások zajlanak annak érdekében, hogy minél hatékonyabb és kevesebb mellékhatással járó, innovatív terápiás megoldások szülessenek a betegség kezelésére és megelőzésére.

„A Bristol Myers Squibb úttörő tudományos kutatása és innovatív terápiás megoldásai révén megváltozhat az autoimmun gyulladásos bélbetegségek − mint a colitis ulcerosa és a Crohn-betegség − lefolyása, ami segíthet az érintettek állapotában javulást elérni” – mondta el Krystyna Grygier, a Bristol Myers Squibb magyarországi ügyvezető igazgatója.

„A képregényes világhoz az alapkoncepciót az adta, hogy ilyen betegségben gyakorlatilag bárki szenvedhet a szuperhőstől a híres tudóson át a nagymamáig. Viszont szerettük volna, ha megfelelő humorral, szabadon kezelve mutathatjuk meg, hogy vannak már gyógymódok, és abszolút nem szégyen például munkahelyen bevallani, ha valakinek IBD-je van. Sőt! Itt jött a képbe az általam nagyon kedvelt Nyugat+Zombikat megalkotó kollégám, Csepella Olivér, akivel karöltve hoztuk létre a kiállításon is majd látható rövid képregényeket, amelyek sztorijait főként létező emberek adták. A végeredmény egy egyedi grafikai világú kis képzőművészeti mű, amely egyszerre figyelemfelkeltő, őszinte, vicces és emberközeli” – mondta Vitáris Iván, a kampány kreatív tanácsadója.

Az IBD története

Bár már maga Hippokrátesz is tett utalást a hasmenés számos lehetséges eredetére, a gyulladásos bélbetegség első említései a 18. század második feléből származnak. Az első esetet 1859-ben dokumentálták, amikor egy 42 éves nő több, lázasan és hasmenéssel töltött hónap után elhunyt. Az 1870-es években kizárták a betegség fertőző voltát, és megszületett a fekélyes vastagbélgyulladás első meghatározása. Az eleinte elszigetelt esetek száma folyamatosan nőtt, és a világ szinte minden táján megjelent. A Crohn-betegséget 1903-ban írta le Antoni Lesniowski lengyel tudós, ám a tünetegyüttest az ötvenes években mégis egy, a harmincas években megjelent tanulmány szerzőjéről, Burrill Bernard Crohn amerikai belgyógyászról nevezték el. 1942-ben fedezték fel az első, az IBD kezelésére is alkalmas – korábban csupán reumás betegeknek adott – gyógyszert. A hatvanas években immunológiai kutatásokkal keresték az IBD ellenszerét, a hetvenes években pedig a genetikai hátteret vizsgálták. A nyolcvanas évektől kezdve az IBD egyre nagyobb hangsúlyt kapott, és számos gyógyszerkísérlet indult a hatékonyabb, kevesebb mellékhatással járó kezelések érdekében. Az ezredforduló után megjelenő géntérkép és biológiai terápiák új távlatokat nyitottak a betegség alaposabb megismeréséhez és a terápiás lehetőségekhez.

Olvasd el ezt is!