Ritka betegek, gyakori gondok

Egy járvány során sokszor az olyan, egyébként is sérülékeny betegcsoportok kerülhetnek még rosszabb helyzetbe, mint a ritka betegséggel élők.

A RIROSZ segített, ahol tudott, igyekezett felhívni a problémára a figyelmet, végül pedig felmérte a tapasztalatokat. Az Európai Ritka Barométer felmérés előzetes magyar adatai alapján az érintettek elsöprő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával.

A COVID-19 járvány soha nem látott hatást gyakorolt az emberekre és az egészségügyi rendszerekre. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az elsők között hívta fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét a járvány kezelésének nehézségeire és buktatóira, és később több ernyőszervezettel közösen is adtak ki állásfoglalást a meggyengült egészségi állapotú, gyenge immunrendszerű, krónikus betegek és az idősek érdekében.

A szervezet létrehozta a COVID-19 információs hálózatot a ritka betegséggel érintettek számára, hogy a felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozzák, és részt vettek az EURORDIS összeurópai COVID-19 felmérésében is. A még mindig folyó összeurópai felmérésben eddig 8500 válaszadó vett részt, azonban vannak már részleges magyar eredmények.

Az Európai Ritka Barométer felmérés eredményei egyértelműen azt mutatják, hogy a tervezett ellátások valamilyen módon félbeszakadtak: 10 ritka betegséggel élő ember közül 9 tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását.

A magyarországi ritka betegek szerint leginkább a rehabilitációs kezelések (ergoterápia, beszéd, fizikális terápia, masszázs stb.) maradtak el, a válaszadók majd kétharmada (63%) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt, a különféle diagnosztikai vizsgálatok (laboratóriumi vizsgálatok, mint pl. vérvizsgálatok, bakteriológiai vizsgálat, vizeletvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok stb.) teljes elmaradását pedig a közel minden második válaszadó (43%) mondta. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint 20%-a mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával.

Az egészségügyi ellátások mellett, a szociális munkások, pszichológusok, vagy támogató intézmények által nyújtott szociális ellátások is megszakadtak (ritkultak vagy teljesen leálltak) a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72%-a genetikai, melyek 70%-a gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében. Figyelembe kell venni azt is, hogy a tapasztalatok szerint 10 gondozó közül háromnak kellett a munkáját abbahagynia, vagy a munkaóráit jelentősen csökkentenie a járvány kezdete óta.

Természtesen voltak a változásoknak pozitív oldalai is, a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát (többnyire telekonzultáció formájában). Ez alapvetőnek bizonyult a szükséges gondoskodás fenntartásában, és felmérést kitöltők 90%-a jelezte e tapasztalat hasznos voltát. Az e-receptek felírása és bizonyos könnyítések a GYSE területen szintén nagyon hasznosnak bizonyultak. A válaszadók kétharmadának (65%) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először! – és mindenki (100%) hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.

Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek alapvető fontosságú, hogy minden országban, régióban vagy településen figyelem jusson a veszélyeztetett populációk, beleértve a ritka betegséggel élők sajátos szükségleteire! A már meglévő egyenlőtlenségek súlyosbodásának kockázata nagyon valóságos, ami mindenki számára rosszabb egészségi következményeket eredményez, nem csak a leginkább veszélyeztetetteknek. Ezért döntő most cselekedni, hogy korlátozzuk a járulékos károkat! Az ehhez szükséges segítő intézkedések listáját a RIROSZ eljuttatta az Egészségügyi Államtitkárságra.

A COVID-19 járvány során jelentős fejlődés, figyelemre méltó intézkedések, erőfeszítések és odaadás volt tapasztalható az egészségügyi / szociális ellátás szakemberei és a lakosság részéről, akik folytatták a munkát a nehéz és bizonytalan helyzetekben. Jelentős szolidaritás volt tapasztalható a családok és a teljes ritka beteg közösség részéről. Az Európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak eddig a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásával. Továbbra is számítunk rájuk!